Historia niezwykłej choroby

Każdemu człowiekowi na świecie przydarza się w życiu jakaś choroba. Niektóre z nich są przeciętne i często spotykane, inne są częścią danej osoby już od narodzin. Niejednokrotnie spotyka się też schorzenia, które nie występowały wcześniej w populacji lub wykryto dopiero kilka przypadków, dlatego trudno je zdiagnozować i przystąpić do leczenia… Na początku czerwca 2013 roku dotknęła mnie przypadłość, nad którą do dziś załamują ręce lekarze, nie wiedząc ani co mi jest, ani jak się tego pozbyć.

Rozpoczęło się drobnymi objawami, takimi jak: lekkie zaburzenia ostrości widzenia i delikatne zawroty głowy. Pomyślałem to, co pomyślałby każdy dwudziestoparolatek na moim miejscu – „pewnie jestem po prostu przemęczony”. Nigdy nie miałem najmniejszych problemów ze wzrokiem, dlatego starałem się nie zwracać na to uwagi. Po kilku dniach udawanie, że nic się nie dzieje, stało się niemożliwe – podczas pracy spostrzegłem, że niemal przestałem widzieć na prawe oko. W piątkowe popołudnie wybrałem się do szpitala studenckiego w Gdańsku, gdzie potwierdziły się moje obawy – badanie wykazało znaczne pogorszenie widzenia w oku lewym i spory ubytek pola widzenia w oku prawym… Ze względu na szybkie pogarszanie się mojego stanu zostałem skierowany do szpitala na gdańskiej Zaspie. Wstępna diagnoza – zapalenie nerwów wzrokowych. „Musimy położyć pana na tydzień, jeśli przypuszczenia się potwierdzą, dostanie pan sterydy i wszystko niedługo powinno wrócić do normy” – powiedziała lekarka. Szkoda, że wtedy nie spytałem co według niej znaczy „niedługo” (później dowiedziałem się, że miała na myśli kilka miesięcy).

Zapalenie nerwów wzrokowych to nie choroba, a jedynie objaw, który może sugerować wiele schorzeń. Wstępne badania przeprowadzono pod kątem rozpoznania podejrzenia stwardnienia rozsianego. Przy okazji brano pod uwagę wiele innych przyczyn – pasożyty, choroby odzwierzęce, zapalenie opon mózgowych, niedobór witamin (głównie z grupy B) i inne. W związku z tym przeprowadzono serię prześwietleń, pobrano łącznie kilkadziesiąt próbek krwi, wykonano kilka rezonansów magnetycznych, tomografii i angiografii, aby na koniec przeprowadzić punkcję lędźwiową i potwierdzić przypuszczenia. Nic z tego – analiza płynu mózgowo-rdzeniowego z całą pewnością wykluczyła obecność prążków oligoklonalnych występujących przy SM.

Jest pan niezwykle denerwującym pacjentem – zaśmiała się młoda lekarka prowadząca mój przypadek. – Wszystkie badania w normie, jest pan przykładem wyjątkowo zdrowego człowieka. Poza tym, że pan nie widzi – dodała z przekąsem. Był przeddzień mojego planowanego wypisu.

Stan mojego wzroku stopniowo się pogarszał. Na początku ubytek w polu widzenia przypominał delikatną mgiełkę na środku prawego oka. Po kilku dniach ubytek pojawił się także w drugiej gałce i ustabilizował się na pewnym poziomie (obszar mniej więcej wielkością obejmujący dłoń na wyciągniętym ramieniu.) Zostałem wypisany po tygodniu ze stanem zdrowia dużo gorszym niż w dniu pojawienia się w szpitalu. „Sterydy mogą nie działać od razu” – zapewniano. „Proszę pamiętać o stałej kontroli okulistyczno-neurologicznej”.

Uwierzyłem. Jedyne, co przyświecało mi przez następne miesiące, to myśl: „Będzie dobrze. Musi być, przecież dostałem leki”. Niestety, nic nie wskazywało na to, żeby mój stan miał ulec jakiejkolwiek zmianie – ani na lepsze, ani na gorsze. Objawy zatrzymały się i starałem się brać to za dobrą monetę. W ciągu najbliższych kilku miesięcy odwiedziłem specjalistów neurologii, profesorów: Nykę i Sławka oraz dr Fryzę. Żaden z nich nie postawił diagnozy, także wcześniej nie spotkali się z podobnym przypadkiem. Zapalenie nerwów wzrokowych określono jako idiopatyczne, zatem nie było ono związane z żadną jednostką chorobową. Ponadto polecono mi udać się do kliniki Genesis w Poznaniu w celu przeprowadzenia badań genetycznych. Profesor Krawczyński zapoznawszy się z historią choroby był niemalże pewien, iż jest to zespół neuropatii nerwów wzrokowych Lebera. Wynik badania, które otrzymałem po 5 tygodniach, był negatywny. Po kolejnych kilku miesiącach, podczas wizyty u profesora Sławka, otrzymałem skierowanie na sprawdzenie poziomu przeciwciał przeciwko akwaporynie 4. Jeżeli zostałyby wykryte, oznaczałoby to chorobę Devica. Na szczęście po 5 tygodniach oczekiwania odetchnąłem z ulgą, gdyż wynik również był negatywny. Na tym wyczerpały się pomysły lekarzy, co można jeszcze zrobić w kierunku rozpoznania i ewentualnego leczenia.

Od wystąpienia objawów minął już ponad rok. Stopniowo, mimo ogromnych trudności, nauczyłem się radzić sobie w codziennych czynnościach. Czytanie książek zamieniłem na słuchanie audiobooków, a przy wykonywaniu obowiązków domowych zawsze mogłem liczyć na wsparcie moich bliskich. Postanowiłem pogodzić się z tym, co mnie spotkało i się nie poddać. Mimo strachu i niepewności w nowej sytuacji życiowej udało mi się ukończyć studia, wziąć ślub i znaleźć pracę. Dowiedziałem się też, że nerwy wzrokowe mają zdolność regeneracji, więc z optymizmem staram się patrzeć w przyszłość.