Marta

Pierwszy dzień wiosny zawsze będzie mi się kojarzyć ze Światowym Dniem Osób z Zespołem Downa. To święto ustanowione w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Od 2012 roku patronat nad obchodami sprawuje Organizacja Narodów Zjednoczonych.

Co roku 21 marca zachęcani jesteśmy przez media oraz portale społecznościowe do zakładania dwóch, a nawet trzech (bo przecież w zespole Downa są 3 chromosomy w 21 parze) różnokolorowych skarpetek na znak solidarności z Nimi. Skarpetki mogą być w paski, w kropki, za kolano lub tuż przy kostce, mogą być z różnych, niepasujących do siebie par. Ten gest skłania nas do refleksji nad innością jednostki ludzkiej w społeczeństwie.

Kiedy w rodzinie pojawia się osoba dotknięta niepełnosprawnością, nagle świat staje do góry nogami. Całe dotychczasowe poukładane życie zostaje w mig rozsypane. Oczywiście z biegiem lat wszystko wraca do normy, jednak nic nie jest już jak przedtem, a rodzina zostaje wystawiona na wielką próbę. Często pisze się o rodzicach dzieci z Zespołem Downa, o ich traumie, o ich morderczej walce o lepsze jutro, o zmaganiach z codziennością. Rzadko natomiast przytacza się sytuację rodzeństwa stającego w obliczu zupełnie nowej sytuacji, bezradnego, nie umiejącego się odnaleźć w roli starszej siostry lub młodszego brata. Cała dotychczasowa uwaga w mgnieniu oka skupia się tylko na tej jednej osobie. Wiele tematów, które kiedyś były tak ważne, schodzi na drugi plan. Trzeba nauczyć się na nowo żyć.

Tak właśnie było w moim przypadku. Kiedy miałam 11 lat urodziła się Marta, dziś już 27 letnia absolwentka Ośrodka im. L. Braille’a w Bydgoszczy. Obecnie uczestniczka WTZ „Biały Domek” w Bydgoszczy. Wspaniała dziewczyna.

Wiadomość o tym, że nie będzie nigdy w pełni sprawna spadła na mnie jak grom z nieba. Bardzo długo nie mogłam pogodzić się z nowo zaistniałą sytuacją. Pamiętam trudne chwile w szkole, kiedy rówieśnicy wytykali mnie palcami, śmiejąc się i wyzywając od „Dałnów”. Wtedy przeszłam bardzo szybki kurs dojrzewania i stałam się nad wyraz poważna, tracąc przy tym kontakt z kolegami i koleżankami z klasy.

Miałam także okres buntu, w którym to każdego krzywo spoglądającego na moją siostrę gotowa byłam obrzucić wyzwiskami.

Czas galopował nieubłaganie, a ja złagodniałam… Pomału wgłębiałam się w to środowisko dochodząc do wniosku, że chyba nie jest aż tak źle, bo przecież inni mają znacznie gorzej.

Marta wzrastała w bardzo sprzyjających warunkach. Praktycznie wszyscy domownicy byli zaangażowani w jej rehabilitację. Dziś z perspektywy czasu wiem, że to bardzo scaliło całą naszą rodzinę. Dało mi mocne podstawy do działania, uwrażliwiło na potrzeby innych, a przede wszystkim miało zdecydowany wpływ na dokonywanie takich, a nie innych wyborów życiowych. Kierunek studiów, stażu, działalności wolontariackiej, a później już kariery zawodowej nie był zupełnie przypadkowy.

Funkcjonowanie z kolei mojej rodziny, wychowanie córek opiera na się na relacji niepełnosprawny – pełnosprawny i odbywa się to w sposób naturalny poprzez bycie ze sobą – spędzania wspólnie wolnego czasu czy uczestniczenie w rodzinnych spotkaniach. Dzięki temu nastawienie do ludzi chorych i słabszych jest przenoszone na grunt szkoły i podwórka. Jest to bardzo pozytywny aspekt, gdyż tak naprawdę to właśnie w dzieciach najprościej uruchomić empatię. Można by rzec, że nic nie dzieje się bez przyczyny.

Cieszę się, że z biegiem lat społeczeństwo choć trochę otworzyło się na inność, organizując imprezy masowe, wychodząc do ludzi poprzez różne formy działania czy organizacje pozarządowe. Kiedyś jazda autobusem z Martą byłą nie lada wyczynem, pamiętam ciekawskie spojrzenia w kierunku siedzącej tuż obok mnie siostry. Dziś już raczej nikogo nie dziwi fakt, że z powodzeniem tańczy hip-hop czy tango w Zespole „Amadeo” – jeździ na wycieczki i turnusy rehabilitacyjne. Zetknęłam się jednak jeszcze z przedziwną reakcją ludzi w masowych dyskotekach. Wśród tańczących osoba z Zespołem Downa czy niewidoma wzbudza nadal sensację (nie raz doświadczyłyśmy pustego parkietu wokół nas), próbując tak jak inni po prostu dać ponieść się rytmom muzyki i świetnie się przy tym bawić.

Tego typu zachowania jeszcze bardziej utwierdzają mnie w przekonaniu jak wielka jest przepaść pomiędzy jednymi a drugimi. Wszystko bierze się z niewiedzy, a jej konsekwencją jest zwyczajny lęk i uprzedzenie.

Martwi mnie też brak chęci czy obawa pracodawców przed tworzeniem miejsc pracy dla ludzi dysfunkcyjnych na otwartym rynku. Jeśli już się je tworzy, to sztucznie i bez przemyślenia. Często jedyną alternatywą są Warsztaty Terapii czy Zakłady Aktywizacji Zawodowej – bardzo zamknięte twory, w których skupiają się tylko niepełnosprawni. Przez to te dwa światy – ludzi zdrowych i chorych nie mieszają się, a powinny. Zbyt mało jeszcze podejmuje się działań w kierunku szeroko pojętej integracji. Jeżeli już coś się dzieje, to w mniejszych, hermetycznych grupach.

Jest postęp, lecz jeszcze przed nami wiele do zrobienia. Dlatego też naszym zadaniem jest otwarcie i głośne o tym mówienie, łamiąc stereotypy i edukując przy tym społeczeństwo.

Z takim nastawieniem i zapałem do pracy rozpoczęłam swoją przygodę w lutym br. w bydgoskim oddziale Fundacji Szansa dla Niewidomych.