Janusz Skowron w naszej pamięci

Wyróżniony:

nagrodą Sekcji Publicystów Polskiego Stowarzyszenia Jazzowego w 1982 r.,

nagrodą Fundacji Kultury Polskiej im. Krzysztofa Komedy w 1989 r.,

nagrodą Artystyczną Młodych im. Stanisława Wyspiańskiego za osiągnięcia w dziedzinie sztuki estradowej w 1989 r.

W ankiecie Jazz Top magazynu Jazz Forum zwyciężał:

w kategorii fortepian elektryczny w latach 1983–1988, w 1990 r. i w latach 1992–1994,

w kategorii syntezator w 1990 r., w latach 1993–2007 i 2012-2016,

wraz z zespołem Walk Away w latach 1997–2002, 2005–2006.

Wyróżniony w konkursie IDOL 25-lecia Fundacji Szansa dla Niewidomych w 2014 r.

Dwukrotnie odznaczony Złotym Krzyżem Zasługi przez Prezydentów RP – w roku 2009 i 2017.

Bajeczne okulary

Notka o autorze

Nazywam się Michalina Antczak. Urodziłam się 35 lat temu w Koszalinie, lecz mieszkam obecnie w Warszawie. Kocham taniec, kwiaty i… opowieści ludzkie (wolę słuchać niż mówić). Jestem osobą o wysokim stopniu krótkowzroczności obu oczu, na co dzień jednak zawsze staram się patrzeć na świat przez różowe okulary, zaś moje motto brzmi:

„Życie człowieka ma kolor jego wyobraźni.”

(Marek Aureliusz)

„Dostrzegać jedynie problemy to pesymizm. Optymizmem jest widzieć ich rozwiązanie.”

(Isabel Mauro)

Moja bohaterka: Agnieszka Paczuska i… „Zaczarowany ołówek”.

Zawód: Artysta plastyk

Lat: 36

Wada wzroku: Krótkowzroczność obu oczu (-10 dioptrii)

Ja, Michalina, zawsze bardzo lubiłam oglądać animowany serial rysunkowy o przygodach chłopca imieniem Piotrek i pieska zwanego Pimpek.

Bajka ta powstała w Studio Małych Form Filmowych Se-Ma-For w latach 1964-1977.

Myślę, że główną „postacią” opowieści jest tytułowy „Zaczarowany ołówek”, który pomaga głównym bohaterom w rozwiązywaniu najróżniejszych problemów w nietypowy sposób – wszystko, co nim narysują, staje się autentyczne. W tej historii ważną rolę odgrywa również krasnoludek, którego zadaniem jest zapewnienie Piotrkowi kolejnych egzemplarzy zaczarowanego ołówka. Ciekawostką jest fakt, iż od 27. odcinka serial posiada ciągłość fabularną, a treścią tej części jest wyprawa bohaterów na pomoc małemu rozbitkowi. Warto także dodać, że seria nie zawiera dialogów.

W roku 1991 z materiałów z odcinków 27-39 zmontowano pełnometrażowy film „Podróż z zaczarowanym ołówkiem”. Dodam, że w Łodzi w dniu 25.09.2011 r. uroczyście odsłonięto pomnik bohaterów „Zaczarowanego ołówka”.

Ja zaś mogę już uroczyście „przedstawić” opowieść o mojej przyjaciółce Agnieszce.

Jest to osoba o artystycznej duszy i… nigdy, tak naprawdę – nie rozstaje się ze swoim „zaczarowanym ołówkiem”, który w Jej dłoniach ma magiczną moc.

Agnieszka, pomimo bardzo dużej wady wzroku (krótkowzroczność obu oczu: -10 dioptrii) jest osobą aktywną. Ukończyła liceum plastyczne i tworzy prawdziwe dzieła sztuki.

Poza tym jest prawdziwą „wojowniczką”: trenuje fitness, a „rower” to Jej drugie imię…

Moja przyjaciółka jest jednak przede wszystkim osobą bardzo ciepłą i pozytywnie nastawioną do ludzi, zwierząt i świata w ogóle. Jej wada wzroku nie jest barierą, która zamknęłaby drzwi do bycia wspaniałą, uśmiechniętą i cenioną przez innych postacią.

Mogę śmiało ręczyć, że pomimo licznych, napotkanych przeszkód, patrzy zawsze przez „różowe okulary”, a także, choć życie nie jest bajką, Agnieszka potrafi narysować zaczarowanym ołówkiem to, co najpiękniejsze: miłość, pogodę ducha, nadzieję i wiarę – na każdy dzień.

Moja bohaterka ma również bardzo wymierne sukcesy związane ze swoim niezaprzeczalnym talentem. Agnieszka jest niezwykle skromną osobą, tym bardziej będzie mi niezwykle miło przedstawić jedno z Jej ostatnich osiągnięć, które wpisuje się w kanon prawdziwego, prospołecznego działania.

Przyjaciółka umieszcza w internecie swoje prace – w celu ich sprzedaży. Pewnego dnia odezwał się Pan Lech, który usłyszał w kościele o chorym chłopcu – Filipku.

Poruszony Jego historią, skontaktował się z Agnieszką, w celu zapytania o ewentualne przekazanie wybranego obrazu na cel charytatywny, uzbieranie brakującej kwoty na leczenie chłopca.

Agnieszka ofiarowała na ten szczytny cel aż pięć dzieł: obrazy przedstawiające Józefa Klemensa Piłsudskiego (1867-1935), Witolda Pileckiego (1901-1948) oraz trzy karykatury znanych sportowców.

Jej ogromnym sukcesem jest, iż obraz, na którym znajduje się Rotmistrz Pilecki, został kupiony przez anonimowego generała z Miami w Stanach Zjednoczonych Ameryki Północnej, który dopłacił za wybrane dzieło brakującą sumę, potrzebną na operację chłopca.

Moją bohaterkę, Agnieszkę Paczuską, można więc podsumować pięknymi słowami Adama Mickiewicza: „Miej serce i patrzaj w serce”.

Oby jak najwięcej tak wrażliwych na potrzeby innych.

„Być dobrym to rzecz szlachetna, ale uczyć innych być dobrymi, to rzecz jeszcze szlachetniejsza.”

(Mark Twain)

Moja bohaterka: Janina Chodur i… „O wróbelku Elemelku”.

Zawód: Mama, Babcia i ekonomista na emeryturze

Wiek: Zawsze… 57 lat.

Wada wzroku: Zwyrodnienie plamki żółtej

Czy wszyscy z nas znamy postać Wróbelka Elemelka? Myślę, że większość – tak.

Autorką tych opowieści jest Pani Hanna Łochocka (ur. 5 maja 1920 w Lublinie, zm. 14 marca 1995 w Warszawie). Poetka polska, prozaik, autorka słuchowisk, tłumaczka. Studiowała ekonomię w Szkole Głównej Planowania i Statystyki oraz historię na Uniwersytecie Warszawskim.

Pani Hanna wydała dla dzieci kilkadziesiąt książek, najczęściej zbiorów krótkich, rymowanych wierszy. Większość z tych utworów ma charakter użytkowy, np. ułatwia przyswajanie wiedzy, uczy orientacji w świecie znaków i przepisów, inspiruje dzieci do działań plastycznych i rozwija wyobraźnię. Na uwagę zasługują dzieła będące formą zabawy i ćwiczeniami językowymi: „Barabule”, „Chrząszcz w trzcinie”.

Z upodobaniem tworzyła o świecie przyrody – ułatwiając poznawanie świata i sprawiając, że przygody dzieci, dzięki Jej utworom, stawały się jeszcze ciekawsze…

Najpopularniejszy stał się cykl rymowanych książeczek o przygodach ptaków: „O wróbelku Elemelku”. W beztroskich, pełnych humoru opowieściach o doświadczeniach dzieci i uosabiających je zwierząt, pouczała odbiorców w umiarkowany, życzliwy sposób. Podkreślała rolę przyjaźni i współdziałania, dbała o kształtowanie postaw prospołecznych. Tworzyła literaturę o charakterze okolicznościowym, stylizowaną według dziecięcych upodobań.

Poczytność książeczek sprawiła, że poszczególne utwory miały po kilka wydań, były też tłumaczone na wiele języków.

Autorka, Pani Hanna Łochocka, w 1984 roku otrzymała Nagrodę Prezesa Rady Ministrów za twórczość dla dzieci i młodzieży.

Te bezcenne historie o przygodach Wróbelka Elemelka, chciałabym zadedykować najbliższej mi osobie – mojej Mamie, Janinie. Jest Ona osobą nie tylko delikatną i taktowną, ale wesołą i o bardzo pogodnym usposobieniu. Zawsze radosna, miła, uczuciowa, życzliwa każdemu oraz, od czasu do czasu, bujająca w obłokach – zupełnie jak tytułowy Wróbelek Elemelek.

Chciałabym, jednakże, oprócz – tak ważnych, wspaniałych cech mojej Mamy, przedstawić na łamach tej opowieści, namacalny wkład Janiny w rozwój naszej ojczyzny.

Moja Mama jest… medalistką! Ale nie paraolimpiady, czy też lokalnych zawodów sportowych. W uznaniu swojej ciężkiej pracy otrzymała podczas ponad 30-letniej kariery ekonomicznej:

srebrną odznakę za zasługi dla finansów PRL (06.06.1980 r.)

honorową odznakę Prezesa Rady Ministrów/Zasłużony Pracownik Państwowy (03.07.1987 r.)

Złoty Krzyż Zasługi (23.10.1991 r.), legitymacja podpisana przez Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej – Lecha Wałęsę.

Nie odznaczenia są tu jednak najważniejsze. Choć docenianie pracy jest zawsze satysfakcjonujące, dla mnie – jako córki – ważna jest „kariera” Mamy jako szlachetnego, skromnego i wrażliwego człowieka. Pomimo ogromnych, nieodwracalnych problemów ze wzrokiem – to Mamy rady są najlepsze, to Mamy kuchnia jest najsmaczniejsza i to Mamy oczy, choć bardzo chore, zawsze widzą najlepiej…

Tę krótką notę o Pani Janinie, chciałabym zakończyć słowami słynnego pisarza, które – moim zdaniem – bardzo dobrze przedstawiają postawę społeczną, karierę, tę zawodową i stosunek do świata w ogóle.

„Jest tylko jeden sposób na szczęście: żyć dla innych.”

(Lew Tołstoj)

Mamo, dziękuję, że jesteś!

„Wielu ludzi przegapia małe szczęście, na próżno czekając na wielkie.”

(Pearl.S.Buck)

Moja bohaterka: Małgorzata Szydłowska i… „Miś Uszatek”.

Zawód: Praca w serwisie sprzątającym

Lat: 33

Wada wzroku: Retinopatia wcześniacza i astygmatyzm

„Gabrysiu, Gabrysiu, przywitaj się z Ciocią Michasią” – takie słowa witają mnie zawsze u progu gościnnego i tętniącego życiem mieszkania Małgosi – mojej przyjaciółki. Wspomniany Gabryś to Jej synek. Wesoły, energiczny i zawsze chętny do nauki poprzez zabawę. Małgosia zaś – moja bohaterka, choruje na ciężką chorobę oczu. Retinopatia wcześniacza przeszkodziła Jej w spełnieniu marzenia – bycia cukiernikiem. Mimo to nie załamała się. Pomimo swojej niepełnosprawności, samotnie wychowuje synka Gabrysia. Jest nie tylko dzielna, ale także pracowita. Podziwiam Ją również za niezwykłą dojrzałość życiową, radzenie sobie w trudnych sytuacjach dnia codziennego oraz za takt, kulturę osobistą i przyjazny stosunek do ludzi.

Synek Małgorzaty bardzo lubi pluszowe misie. Ma już ich niemałą kolekcję…

Ja zaś w dzieciństwie uwielbiałam wiele bajek. Na zawsze jednak w moim sercu pozostanie

„Miś Uszatek”. Przypomnienie Państwu historii tej właśnie bajki dedykuję Gabrysiowi i Małgosi.

Główną postacią serialu jest tytułowy Miś Uszatek. Postać ta znana była wcześniej z książek dla dzieci. Powstała 06.03.1957 r. jako dzieło pisarza Czesława Janczarskiego oraz ilustratora Zbigniewa Rychlickiego. Początkowo Miś Uszatek gościł głównie w pisemku dla dzieci „Miś”, którego był patronem, później stał się bohaterem licznych książek, tłumaczonych również na języki obce. W roku 1962 powstał pierwszy indywidualny film, według scenariusza napisanego przez Czesława Janczarskiego pod tytułem Miś Uszatek.

Prawdziwa eksplozja popularności Misia nastąpiła jednak dopiero w 1975 roku, kiedy to Studio Małych Form Filmowych Se-Ma-For w Łodzi, na zlecenie Telewizji Polskiej rozpoczęło produkcję lalkowego serialu z Uszatkiem, któremu głosu użyczył Mieczysław Czechowicz. W szybkim tempie powstawały filmy na wszystkie możliwe okazje i wszystkie pory roku.

Ogromna popularność pozwoliła bajce zająć drugie miejsce w rankingu produkcji ówczesnych filmów animowanych (pierwsze miejsce należało do Bolka i Lolka). Odcinki, w liczbie 104, z Misiem Uszatkiem w roli głównej stanowiły materiał na pełne dwa lata cotygodniowej emisji dobranocek w TVP. Serial w późniejszym czasie emitowany był także na innych stacjach, m.in. Kino Polska, czy MiniMini+.

Co ważne – Telewizja Polska, finansująca serial, zdecydowała o zakończeniu realizacji I części serialu w 1979 r. W tym czasie w studio przygotowano produkcję czterech kolejnych odcinków. Zostały one ukończone w 1980 roku pod ogólnym tytułem Nowe przygody Misia Uszatka, z przeznaczeniem, do kin – na porankowe seanse dla dzieci. Produkcja ta została sfinansowana z pieniędzy otrzymanych przez studio z Ministerstwa Kultury. Warto dodać, że serial telewizyjny trwał do 1987 roku.

Oryginalna lalka Misia Uszatka znajduje się na ekspozycji w Muzeum Animacji Se-Ma-For w Łodzi.

Choć Miś Uszatek był bohaterem popularnym głównie wśród dzieci (m.in. dlatego, że przypominał dostępną wszystkim pluszową zabawkę, ale był również poważnym partnerem – jakoby kolegą z przedszkola/szkoły), to okazał się postacią bajkową na wskroś współczesną, nie tylko w zachowaniu czy języku, ale i w ubiorze…

Powrócę jednak – do Gabrysia i Małgosi. Dlaczego właśnie tę bajkę im dedykuję?

Dla mnie przygody Misia Uszatka to mianownik ciepła rodzinnego, przyjaźni, pomocy innym, odpowiedzialności. Bohaterowie przedstawieni w opowieści (tytułowy Miś Uszatek, Zajączek, Prosiaczek, Króliczki, Kot, Kruczek, Ciocia Chrum – Chrum, Mama Królików, Alina, Róża, Kajtek, Sroczka, Kotka) są altruistami – oglądając ich historie można poczuć emocje, uśmiechnąć się, a nawet wzruszyć.

I tak jest także w domu Małgosi. Gwar, zapach pysznych potraw, wiele mądrych, dojrzałych słów. To wszystko sprawia, że jestem częstym gościem tego domu. Wierzę mocno, że Małgosi i Gabrysiowi, na progu nowego, 2019 roku, spełnią się wszystkie marzenia, nadzieje, a i ich codzienne życie… stanie się prawdziwą bajką.

Życzę tego także wszystkim Państwu – niech przeciwności znikną, ale jeśli są nieuniknione, zwłaszcza te związane ze schorzeniami oczu, pamiętajmy:

„Per aspera ad astra”/„Przez cierpienie do gwiazd”

(Przysłowie łacińskie)

Epilog:

Ze swojej strony chciałabym bardzo gorąco podziękować moim przyjaciołom – Pani Agnieszce Paczuskiej, Pani Małgorzacie Szydłowskiej oraz mojej Mamie, Pani Janinie Chodur, za zgodę na opowiedzenie ich historii.

Wierzę, że mój tekst pomoże wielu osobom, które zmagają się z wadami wzroku.

Życząc wszystkim Państwu zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia, uprzejmie zachęcam do patrzenia na świat – nie tylko przez bajeczne, ale i… różowe okulary.

Bibliografia:

Wikipedia/encyklopedia internetowa;

Autentyczne historie:

– Pani Agnieszka Paczuska

– Pani Małgorzata Szydłowska

– Pani Janina Chodur

Wiersze

O Autorce

Pani Teresa Kurzepa, niewidoma autorka, urodzona w roku 1956 w Lublinie, od lat mieszka w Kozienicach. Jej tekst zwyciężył w fundacyjnym konkursie „Jestem lepszy od…” i został zamieszczony w poprzednim numerze Helpa, gdzie można go znaleźć i odczytać. Pani Teresa jest również autorką wierszy, które zamieszczamy poniżej.

Sama o sobie mówi: „Dzisiaj już zupełnie nie widzę, słyszę tylko dzięki aparatowi, ale ciągle mam w myśli, że mimo wszystko mogę dawać ludziom siebie, mogę dawać im rozrywkę, chwilę zadumy i refleksji oraz dobry przykład, że nie wolno się załamywać, że utrata wzroku i słuchu to przecież nie koniec świata. Po sukcesie w bibliotece, gdy moje życie jakby kolejny raz zaczęło się na nowo, od roku należę do grupy poetyckiej „Erato” działającej przy domu kultury, gdzie moje wiersze są drukowane w miejscowej gazetce.”

Biała laska

Krętą drogą tuż przed nami

idzie człowiek

z białą laską z odblaskami.

Czym ta laska?

Czy ozdobą jest u paska?

Czy podpórką jest u nogi?

Nie – to kompas dla twej drogi

Gdy twe oczy już zamglone

Wkoło ciemność – w którą stronę?

Bo przeszkoda: korzeń, kamień,

Jest ulica i mur wielki

Jak iść dalej bez udręki?

Laska drogę Ci wyznaczy

Przed nogami dzielnie kroczy

Śmiało laskę trzymaj w dłoni

Ona poprowadzi,

Przed złem Cię uchroni.

2016

Spacer

Teresa na spacer bardzo iść chciała,

Już laskę odruchowo do ręki brała,

Nagle sobie przypomniała…

Cóż swoimi oczami w parku będzie widziała?

Niewiele myśląc przyjaciela zaprosiła,

By poprowadził, aby zobaczyła.

Podała mu swoją dłoń

On delikatnie ucałował jej skroń,

Spojrzeli na siebie, wzięli się pod ręce

Ruszyli do parku by dostrzec co piękne.

On jej omawiał widoki ze szczegółami

Ona wszystko widziała jego oczami.

Tak przez poranek cały

Park ze stawami zwiedzali,

Ona odkryła uroki nowe

Zmęczeni usiedli – wypili wodę.

Więc miej przyjaciela w swym życiu

Czasami z nim popłacz, czasami przytul

2016 r.

Przeszkoda

Jak żyć z dramatem – co stoi przed nami?

Oczy nie błyszczą swoimi kolorami

Uszy straciły już swoje tony

Serce zwolniło pracę silnika

Już stoisz w miejscu, a czas umyka

Głowa do dołu mocno spuszczona

Jak iść do przodu, trudy pokonać?

Podnieś swą głowę tam, ku niebiosom

Chwyć w dłoń swoją białą laseczkę

Powolnym krokiem – słabym silnikiem

Ruszaj do przodu mijając kolejne przecznice

Na każdej drodze stoi przyjaciel

Więc się uśmiechnij – zaczekaj czasem

Pójdziecie razem tym gęstym lasem

I szukaj nowych dla siebie wyzwań

Ruszaj do przodu

Nie zatrzymuj zegara

Za kolejną przeszkodą

zwiększa się twoja skala

Za każdą kładką nowe wyzwanie

Dla Ciebie piękne doznanie

Kozienice, 13 września 2018 r.

Aktywność społeczna na wagę złota

Gdy nie chcemy pracować przy produkcji lub usługach, lecz realizować cele społeczne, jesteśmy zaangażowani, empatyczni i szukamy wyższych wyzwań niż prosty rachunek „praca i płaca”, powinniśmy szukać miejsca w organizacji społecznej. Co to są organizacje pozarządowe? Jak się okazuje nie jest to równoznaczne z organizacjami społecznymi. Chociażby związki zawodowe nie są organizacjami pozarządowymi. W przypadku naszych organizacji głównym wyróżnikiem jest praca dla celu przyświecającego ich twórcom. Chodzi o cel społeczny, czyli wsparcie celu istotnego dla społeczności, dla której działamy. Aby lepiej to zrozumieć, przyjrzyjmy się ich definicjom oraz prawnym uwarunkowaniom, w których się mieszczą.

NGO, czyli organizacja pozarządowa (non-government organization) to organizacja działająca na rzecz wybranego celu i grupy społecznej, nie działająca dla osiągnięcia zysku. W prawie międzynarodowym, w odróżnieniu od organizacji międzyrządowych, organizacje pozarządowe grupują nie państwa, lecz osoby fizyczne lub prawne. Najczęściej są one tworzone z co najmniej trzech osób fizycznych lub prawnych. Działają w oparciu o prawo kraju, w którym znajduje się siedziba organizacji. Organizacje te powstają w wyniku umowy cywilno-prawnej. Często są nazywane trzecim sektorem, obok sektora publicznego (władz i administracji publicznej) i sektora rynkowego (przedsiębiorców). W odróżnieniu od organów publicznych, a podobnie do przedsiębiorców, NGO są prywatne i powstają z inicjatywy ich założycieli. W odróżnieniu od przedsiębiorstw, a podobnie do władz publicznych, działają w interesie publicznym.

W polskim prawie definicję ustawową organizacji pozarządowej zawiera art. 3 ust. 2 ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie (Dz.U. z 2016 r. poz. 1817). Zgodnie z tym artykułem organizacjami pozarządowymi są, nie będące jednostkami sektora finansów publicznych, w rozumieniu przepisów o finansach publicznych, i nie działające w celu osiągnięcia zysku, osoby prawne lub jednostki nieposiadające osobowości prawnej utworzone na podstawie przepisów ustaw, w tym fundacje i stowarzyszenia.

Jedną z instytucji o charakterze NGO jest fundacja (forma prawna organizacji pozarządowej), której istotnym substratem jest kapitał przeznaczony na określony przez jej założycieli cel oraz statut zawierający reguły dysponowania tym kapitałem. Jest zakładem (osobą prawną typu zakładowego). W odróżnieniu od stowarzyszeń, związków zawodowych, partii, samorządów zawodowych i innych korporacji, nie ma członków, czyli jest bezosobowa. Jest przez to bardziej niezależna od osób fizycznych niż korporacja. O celach działalności, majątku organizacji, zasadach jej działania decydują twórcy organizacji.

Korporacja to rodzaj organizacji społecznej, zazwyczaj posiadającej osobowość prawną, której istotnym substratem są jej członkowie (korporanci). Członkostwo osób jest tym, co stanowi samą istotę korporacji. Bez członków korporacja nie istnieje. Członkostwo w korporacji musi mieć charakter trwały i uregulowany wewnętrznym prawem. Korporacją nie jest zatem na przykład zgromadzenie publiczne. Początkowo mianem korporacji określano średniowieczne gildie i cechy rzemieślnicze, a potem stowarzyszenia studenckie. Etymologicznie wyraz korporacja pochodzi od łacińskiego słowa corporatio oznaczającego związek, połączenie części.

Korporacjami prawa cywilnego są np. stowarzyszenia, spółdzielnie, związki zawodowe, a korporacjami prawa publicznego – np. gminy. Potocznie mianem korporacji określa się także samorządy zawodowe.

Organizacja typu korporacyjnego przeciwstawia się organizacjom typu zakładowego (zakładom), których istotnym substratem jest składnik nieosobowy (np. kapitał). W Stanach Zjednoczonych terminem tym określa się spółki akcyjne.

Podstawowym aktem prawnym regulującym problematykę fundacji, ich zakładania i funkcjonowania, jest ustawa z dnia 6 kwietnia 1984 r. o fundacjach (Dz.U. z 2016 r. poz. 40). Przez wiele lat od roku 1993 uważano, że fundacje nie są organizacjami społecznymi, z czym wiązały się pewne ograniczenia prawne. Ostatnio Sąd Najwyższy zmienił orzecznictwo w tej kwestii. Pogląd poprzedni był związany z faktem, iż fundacje nie są korporacjami.

Według dostępnych danych w Polsce jest zarejestrowanych w rejestrze REGON ponad 20 tysięcy fundacji.

Z kolei stowarzyszenie to organizacja społeczna (zrzeszenie), która jest powoływana przez grupę osób mających wspólne cele lub zainteresowania. W Polsce specjalnymi odmianami stowarzyszeń, oddzielnie uregulowanymi w przepisach prawa i mającymi specjalne cele, są: partie polityczne, komitety wyborcze, związki wyznaniowe, organizacje pracodawców, związki zawodowe i cechy rzemieślnicze. Cechą wspólną wszystkich tych organizacji jest działalność niezarobkowa.

Najwyższym aktem prawnym regulującym istnienie stowarzyszeń w Polsce jest Konstytucja z 2 kwietnia 1997 r., która w artykule dwunastym stanowi, iż „Rzeczpospolita Polska zapewnia wolność tworzenia i działania związków zawodowych, organizacji społeczno-zawodowych rolników, stowarzyszeń, ruchów obywatelskich, innych dobrowolnych zrzeszeń oraz fundacji”.

Podstawowym aktem prawnym regulującym problematykę stowarzyszeń, ich zakładania i funkcjonowania, jest ustawa z dnia 7 kwietnia 1989 r. – Prawo o stowarzyszeniach (UPS) (Dz.U. z 2017 r. poz. 210).

Już preambuła ustawy – Prawo o stowarzyszeniach określa intencje, jakimi kierował się ustawodawca, stanowiąc regulację prawną odnośnie instytucji stowarzyszenia. Została ona powołana do życia „w celu stworzenia warunków do pełnej realizacji gwarantowanej przepisami Konstytucji wolności zrzeszania się zgodnie z Powszechną deklaracją praw człowieka i Międzynarodowym Paktem Praw Obywatelskich i Politycznych, umożliwienia obywatelom równego, bez względu na przekonania, prawa czynnego uczestniczenia w życiu publicznym i wyrażania zróżnicowanych poglądów oraz realizacji indywidualnych zainteresowań, a także uwzględniając tradycje i powszechnie uznawany dorobek ruchu stowarzyszeniowego (…)”.

Ustawa „Prawo o stowarzyszeniach” reguluje podstawowe zasady i reguły tworzenia i prowadzenia działalności przez stowarzyszenia, czyli organizacje społeczne o określonych w przedmiotowej ustawie cechach. Ma ona zatem ogólny i bardzo szeroki zakres obowiązywania. Ustawodawca wyłączył jednak w drodze przepisu art. 7 z jej zakresu (podmiotowego) następujące podmioty:

organizacje społeczne działające na podstawie odrębnych ustaw lub umów międzynarodowych, których Rzeczpospolita jest stroną. Do takich organizacji można zaliczyć m.in. Polski Czerwony Krzyż działający na podstawie ustawy z 16 listopada 1964 roku, cechy i izby rzemieślnicze oraz szereg innych podmiotów zrzeszających, działających w sferze gospodarczej,

kościoły i inne związki wyznaniowe oraz ich osoby prawne,

organizacje religijne, których sytuacja prawna jest uregulowana ustawami o stosunku państwa do kościołów i innych związków wyznaniowych, działające w obrębie tych kościołów i związków,

komitety powstające w celu przygotowania wyborów do Sejmu i Senatu oraz organów samorządu, jeżeli są one przeprowadzane na podstawie ustaw lub zarządzeń władz – od dnia zarządzenia wyborów do ukończenia czynności wyborczych. W stosunku do tych podmiotów ustawodawca wydaje odrębne regulacje, co podyktowane jest ich szczególnym charakterem oraz doniosłą rolą, jaką pełnią w demokratycznym państwie prawnym.

Przedmiot ustawy określony jest w art. 1 ust. 1: „Obywatele polscy realizują prawo zrzeszania się w stowarzyszeniach, zgodnie z przepisami Konstytucji oraz porządkiem prawnym określonym w ustawach”. Prawo o stowarzyszeniach w art. 1 ust. 2 stanowi, że prawo zrzeszania się może być ograniczone jedynie w akcie prawnym rangi ustawowej, gdy jest to niezbędne do zapewnienia interesów bezpieczeństwa państwowego lub porządku publicznego albo ochrony praw i wolności innych osób.

Prawo o stowarzyszeniach w art. 3 określa podmiotowy zakres wolności zrzeszania się. Generalnie prawo to przysługuje obywatelom polskim mającym pełną zdolność do czynności prawnych oraz nie pozbawionym praw publicznych. UPS stwarza również możliwość przynależności do tego typu zrzeszeń osobom małoletnim i cudzoziemcom oraz zasady i warunki ich funkcjonowania w takich stowarzyszeniach. Ustawa określa także zasady tworzenia i funkcjonowania na terytorium RP stowarzyszeń międzynarodowych (art. 5).

Ustawa z 1989 r. wyodrębnia dwa główne rodzaje stowarzyszeń: stowarzyszenia oraz stowarzyszenia zwykłe. Stowarzyszenia, które podlegają rejestracji w KRS nazywa się czasami stowarzyszeniami rejestrowymi. Stowarzyszenie (potocznie stowarzyszenie rejestrowe) posiada osobowość prawną, może zakładać terenowe jednostki organizacyjne, łączyć się w związki stowarzyszeń, przyjmować w poczet swych członków osoby prawne oraz korzystać z ofiarności publicznej i przyjmować dotacje od organów władzy państwowej i innych instytucji. Kwestię zakładania tego typu stowarzyszeń reguluje rozdział 2 „Tworzenie stowarzyszeń” ustawy – Prawo o stowarzyszeniach. Zgodnie z art. 9 tej ustawy, do założenia stowarzyszenia niezbędne jest uchwalenie statutu i wybranie komitetu założycielskiego przez co najmniej 7 osób. UPS określa również elementy konstytutywne statutu stowarzyszenia (art. 10) i jego władze – walne zebranie członków, zarząd i organ kontroli wewnętrznej (art. 11).

Do finalnego utworzenia stowarzyszenia ustawa wymaga jego zarejestrowania w Krajowym Rejestrze Sądowym – i o ile kwestie KRS określone są w odrębnej ustawie, to procedura rejestracyjna jest przedmiotem regulacji UPS (art. 13 – art. 21). Prawo o stowarzyszeniach (art. 22) przewiduje również możliwość łączenia się stowarzyszeń w ich związki – taki związek mogą założyć co najmniej 3 stowarzyszenia, które podlegają rygorom komentowanej ustawy. Według dostępnych danych w rejestrze REGON zarejestrowanych jest ponad 100 tysięcy stowarzyszeń (nie licząc Ochotniczej Straży Pożarnej).

Ustawa „Prawo o stowarzyszeniach” obok stowarzyszeń zajmuje się również kwestią tzw. stowarzyszeń zwykłych, którym poświęcony jest rozdział 6 ustawy. Ta forma stowarzyszenia ma charakter uproszczony. Nie posiada osobowości prawnej (choć z mocy ustawy ma zdolność prawną), a do jego założenia wystarczy działanie jedynie trzech osób, które muszą uchwalić regulamin (a więc nie statut) oraz przedstawiciela reprezentującego dane stowarzyszenie.

To stowarzyszenie, w przeciwieństwie do właściwego stowarzyszenia, nie podlega obowiązkowi rejestracji w KRS. Jednakże fakt założenia tego typu zrzeszenia musi być zgłoszony na piśmie organowi nadzorującemu właściwemu miejscowo (który ustalany jest na podstawie art. 8 ust. 5 ustawy). Zakaz działalności tego typu stowarzyszeń może wydać wyłącznie sąd rejestrowy na wniosek prokuratora lub organu nadzorującego, jeżeli nie spełnione zostały wymogi określone w art. 16 UPS.

W przepisie artykułu 42 ustawy określone zostały czynności, których stowarzyszenie zwykłe nie może podjąć, a mianowicie chodzi tutaj o powoływanie terenowych jednostek organizacyjnych, łączenie się w związki stowarzyszeń, zrzeszanie osób prawnych, prowadzenie działalności gospodarczej.

Od 20 maja 2016 roku zgodnie z art. 42 ust. 2 i 3 ustawy środki na działalność stowarzyszenia zwykłego mogą pochodzić ze składek członkowskich, darowizn, spadków, zapisów, dochodów z majątku stowarzyszenia, ofiarności publicznej (zbiórek publicznych) oraz z dotacji.

Związek stowarzyszeń jest szczególnym rodzajem stowarzyszenia skupiającym osoby prawne o celu niezarobkowym. W odniesieniu do związku stowarzyszeń w większości mają zastosowanie przepisy dotyczące stowarzyszenia zwanego potocznie stowarzyszeniem rejestrowym, zaś rozwiązania specyficzne dla związku stowarzyszeń określone są w art. 22 ustawy z dnia 7 kwietnia 1989 r. – Prawo o stowarzyszeniach (Dz.U. z 2017 r. poz. 210). Stanowi ono, że:

związek stowarzyszeń może zostać powołany przez co najmniej trzy inne stowarzyszenia. Członkami związku stowarzyszeń mogą być inne osoby prawne o celu niezarobkowym (np. fundacje i lokalne organizacje turystyczne). Osoby fizyczne oraz osoby prawne o celu zarobkowym (np. spółki prawa handlowego, spółdzielnie) mogą być jedynie członkami wspierającymi.

Fundraising to proces zdobywania funduszy poprzez zwracanie się z prośbą o wsparcie osób indywidualnych, firm, fundacji dobroczynnych lub instytucji rządowych i samorządowych. Fundraising jest związany zasadniczo z działalnością organizacji pozarządowych, ale termin w piśmiennictwie anglojęzycznym może odnosić się również do działalności partii politycznych oraz pozyskiwania inwestorów i pomnażania kapitału przedsięwzięć nastawionych na zysk.

Fundusze są zbierane na różne cele społeczne. Jest to realizowane przez organizacje prowadzące działalność charytatywną, religijną, naukową, sportową oraz domy dziecka, szpitale, hospicja, muzea, galerie sztuki, szkoły i uczelnie wyższe oraz wszystkie inne podmioty prowadzące działalność społecznie użyteczną.

Źródła, z których organizacja może pozyskiwać fundusze, określa jej statut. Niektóre działania fundraisingowe regulują też rozporządzenia zewnętrzne, np. w Polsce przebieg zbiórek publicznych, czyli gromadzenia datków w postaci gotówki lub innych dóbr na cele dobroczynne reguluje Ustawa z dnia 14 marca 2014 r. o zasadach prowadzenia zbiórek publicznych. W niektórych krajach pewne działania fundraisingowe wymagają pozyskania specjalnych pozwoleń od władz rządowych lub samorządowych (np. loterie lub zbiórka publiczna). Wszystkie zaś działania finansowe organizacji pozarządowych podlegają obowiązkowi sprawozdawczości. Fundacje mają coroczny obowiązek sporządzenia sprawozdania finansowego i przesłania go do swojego organu kontroli oraz podania do wiadomości publicznej, np. poprzez publikację w Internecie.

16 października 2006 r. podczas IV Międzynarodowego Szczytu Fundraisingu w Noordwijkerhout, w Holandii przedstawiciele organizacji fundraisingowych z 24 państw uchwaliły dokument regulujący standardy etyczne pozyskiwania funduszy na cele dobroczynne. Kodeks etyczny kładzie nacisk na wykorzystywanie środków zgodnie z wolą darczyńców, transparentność, uczciwość, zgodność z prawem oraz obowiązek sprawozdawczości. Dodatkowo odradza fundraiserom pracę na tzw. procent, to jest otrzymywania wynagrodzenia stanowiącego pewien procent od pozyskanych funduszy. Zaleca się natomiast aby fundraiser otrzymywał z góry ustalone wynagrodzenie. Polska Deklaracja Etyczna Fundraisingu została przyjęta w październiku 2011 roku. Jej brzmienie nawiązuje do deklaracji europejskich oraz amerykańskiej. W wielu krajach fundraiserzy stworzyli własne kodeksy etyczne, regulujące w jaki sposób będą pozyskiwać fundusze na cele dobroczynne, np. w rosyjskim kodeksie etycznym zwraca się dodatkowo uwagę na ochronę praw beneficjenta i dobrowolność darowizn, zaś czeski kodeks etyczny fundraisingu zaleca między innymi dziękowanie za dary oraz wykorzystywanie ich w sposób gospodarny i odpowiedzialny.

Istnieją następujące źródła finansowania organizacji pozarządowych:

Granty i dotacje, m.in. od ośrodków rządowych i samorządowych, fundacji wsparciowych i grantodawczych, zagranicznych organizacji grantodawczych oraz środków Unii Europejskiej.

Współpraca z biznesem – sponsoring, darowizny finansowe, rzeczowe oraz usług, umowy barterowe. Poza pozyskiwaniem dóbr i środków współpraca z firmą może dotyczyć stałego potrącania z wynagrodzeń pracowników ich dobrowolnych datków na rzecz organizacji (ang. pay-roll campaign), click&donate (np. Pajacyk, prowadzony przez Polską Akcję Humanitarną) oraz cause-related marketing.

Darczyńcy indywidualni poprzez strony internetowe, imprezy publiczne połączone ze zbiórkami pieniędzy, kwesty, loterie, sprzedaż cegiełek, skarbony w miejscach publicznych, charytatywne SMS’y.

Szczególną formą pozyskiwania darowizn od osób indywidualnych jest budowanie bazy stałych darczyńców poprzez marketing bezpośredni, doorstep lub bezpośrednią rozmowę (ang. direct dialogue), czyli pozyskiwanie funduszy bezpośrednio od indywidualnych darczyńców, z którymi fundraiserzy podejmują rozmowę na ulicy i przekonują do regularnego wsparcia swojej organizacji przez zlecenia zapłaty. Aktualnie w Polsce kampanie direct dialogue prowadzi Amnesty International oraz Greenpeace.

Działalność gospodarcza i odpłatna działalność pożytku publicznego.

1% podatku dochodowego.

Składki członkowskie.

Kapitał żelazny (kapitał wieczysty) i lokaty kapitału.

Niektóre kampanie fundraisingowe, np. budowanie bazy stałych darczyńców, wymagają długoletnich prac oraz poniesienia kosztów inwestycyjnych w początkowej fazie projektu. Tylko nieliczne metody fundraisingu pozwalają na szybki zysk z minimalną inwestycją. Nie istnieją wytyczne jaki procent swojego budżetu organizacja pozarządowa może przeznaczyć na fundraising, jednak kodeks etyczny zaleca, aby informować darczyńców o kosztach prowadzonych kampanii.

Sponsoring jest jedną z najszybciej rozwijających się form promocji. Jego istotą są skojarzenia, dzięki którym pozytywny obraz sponsorowanego przenosi się na sponsora. Znak sponsora najczęściej towarzyszy imprezom lub działaniu sponsorowanych instytucji. W przypadku produktów, których reklama jest ograniczona przepisami prawnymi (np. wyroby tytoniowe, alkoholowe), sponsoring jest często jedyną możliwością promocji masowej. Sponsoring jest jednym z narzędzi public relations wykorzystywanych przez sponsora. Ważnym argumentem przemawiającym za stosowaniem sponsoringu jest również zwiększające się zainteresowanie masową rozrywką oraz wzrost świadomości społecznej.

W sponsoringu występują zawsze dwie strony:

sponsor – jest nim najczęściej firma lub osoba prywatna zainteresowana promowaniem siebie lub swoich produktów i ponosząca z tego tytułu określone koszty,

sponsorowany – jest nim osoba lub instytucja, która korzysta ze świadczenia.

Z punktu widzenia przedmiotu najczęściej wyróżnia się następujące obszary sponsoringu:

sport imprezy, drużyny lub indywidualni sportowcy,

kultura i sztuka – instytucje kulturalne: teatry, muzea, kina, imprezy, wystawy, festiwale, twórcy i artyści,

ekologia – ochrona przyrody i środowiska naturalnego, utrzymanie ginących gatunków zwierząt w zoo,

sfera społeczna – wspieranie placówek, np. domy dziecka, domy opieki społecznej, akcje charytatywne, np. dożywianie dzieci,

ochrona zdrowia – szpitale, przychodnie, akcje związane z badaniami profilaktycznymi, edukacja w zakresie ochrony zdrowia,

oświata – wspieranie szkół, przedszkoli,

nauka – badania naukowe, ekspedycje przyrodnicze i geograficzne, książki i inne publikacje, konferencje i sympozja.

Sponsoring bywa rozumiany jako forma dobroczynności (filantropii) i to zarówno przez sponsorów, jak i sponsorowanych. Jednak dla sponsorów jest on dodatkową formą promocji. Możemy powiedzieć, że sponsoring jest to działanie marketingowe, promujące firmę, usługę lub produkt w związku z wizerunkiem czy prestiżem, które ma przynieść określone korzyści sponsorowi, niekoniecznie w krótkim przedziale czasowym.

Organizacja pozarządowa musi mieć cel, który jest ważny nie tylko dla jej twórców i pracowników, ale ważny społecznie. Oznacza to konieczność zebrania opinii na co czekają inni, jakiej pomocy potrzebują oraz w jaki sposób ma ona być ofiarowana. Należy podejść do tej kwestii z pełną empatią, przy całkowitym odrzuceniu egocentryzmu. Gdy chodzi o pomaganie innym, należy kierować się ich dobrem oraz ich opiniami na ten temat. Nie osiągnie sukcesu organizacja, której celem jest coś, co nikomu się nie przyda.

Gdy twórcy organizacji sprawdzili, że ich zamiary zdobywają poparcie, uznanie, są zobowiązani do stworzenia planu działania. W jaki sposób zamierzają realizować swój cel, względnie cele? Dobrze jest rozpisać ustalony plan na jak najdrobniejsze szczegóły przy pełnym zachowaniu elastyczności. Plan musi być alternatywny, to znaczy, gdy z jakichś obiektywnych powodów nie da się zrealizować jakiegoś punktu, należy mieć inne propozycje, rozwiązania.

Aby to wszystko miało sens, należy być w dobrym kontakcie z beneficjentami, którzy powinni być nie tylko adresatami naszego działania, ale także jego współtwórcami, kontrolerami, opiniodawcami. Powinni recenzować nasze plany i ich realizację, a my mamy obowiązek dostosować się do tego. Organizacja, która jest zawieszona w społecznej próżni, nic nie osiągnie. Dochodzi wtedy do marnotrawstwa energii, pomysłów i zasobów ludzkich. Czasem dochodzi również do strat finansowych.

Gdy powyższe jest dobrze zaprojektowane, a organizacja ma duże ambicje, jej zespół musi zadbać o promocję, marketing, PR. Musi bowiem nieustannie dbać o poparcie aktualnych beneficjentów, jak również wyszukiwać następnych. Musi także zdobywać uznanie społeczne, czyli osób i instytucji, które nie są w gronie potencjalnych beneficjentów, ale od których zależy ewentualne wsparcie dla samej organizacji oraz wszelkich jej działań. Do celu promocji należy stosować wiele różnorodnych metod. Gdy brakuje na to środków, należy posługiwać się pomocą wolontariuszy. Zawsze są w stanie coś napisać, wydrukować skromne ulotki i je rozdawać. Gdy jakieś środki finansowe się znajdą, można wykupić reklamę w mediach, na mieście. Dobrym sposobem zdobywania poparcia jest wymyślanie inicjatyw, które są interesujące dla mediów. Wtedy można liczyć na rozgłos poprzez audycje w radio, telewizji, artykuły w prasie, za które nie trzeba zapłacić. W ten oto sposób wszelkie interesujące pomysły mają zwielokrotniony efekt. Podobają się beneficjentom, zdobywają uznanie innych, służą rozgłosowi organizacji oraz wzmacniają wewnętrznie zespół.

Dla osiągnięcia celów należy dbać o jak największą sieć kontaktów. Chodzi zarówno o osoby prywatne, jak i o instytucje. Bez takiego otoczenia trudno jest osiągnąć cokolwiek. Należy dbać o bazy kontaktów, zapisywać wszystkie rozmowy, numery, adresy itd. Brak funduszy utrudnia pracę, jednak Na ile jest to możliwe, należy pilnować bazy danych. Gdy przyjdzie załatwić cokolwiek, najważniejsze się okaże odnalezienie osób, które mają wpływ na decyzje.

Dla utrzymania organizacji należy pilnować ogłoszeń o konkursach. Lwia część środków, które są do zdobycia, znajduje się w rękach instytucji ogłaszających konkursy. Treść ogłoszeń jest na tyle ogólnikowa, że daje spore pole do popisu. Tworzymy projekt, składamy go zgodnie z regulaminem i czekamy na werdykt. Gdy uda się zdobyć dofinansowanie, rozwijamy działalność. Proces weryfikacji projektów nie jest bez wad, ale jest w dużym stopniu obiektywny. Projekty oceniają eksperci specjalnie do tego celu przygotowani. Czasem się mylą, co powoduje konieczność odwołania się od ich opinii, jednak ogólnie – system dosyć sprawnie działa i udziela wsparcia.

I w ten sposób dochodzimy do sedna. Należy mieć interesujące cele, wizję i dobrze opracowaną strategię, czyli rozbudowany algorytm postępowania w dążeniu do realizacji celów. Należy pilnować tego porządku, gdyż organizacje, które nie wiedzą co chcą osiągnąć, komu pomóc, w jaki sposób to wykonać, najczęściej giną. Elastyczność jest niezbędna, ale jedynie asekuracyjnie. W codziennej pracy należy doprowadzić do takiej sytuacji, że wszyscy współpracownicy mają świadomość gdzie i po co pracują.

Dron Star Wars skrzydłami niewidomego

Prawie każdy człowiek marzy od dzieciństwa, aby móc wznieść się wysoko ponad chmury. Oczywiście w dzisiejszych czasach nie jest to już żaden problem, ponieważ wszyscy, nawet osoby z dysfunkcją wzroku mogą bez przeszkód polecieć samolotem na przykład na wycieczkę do innego kraju. Jednak niektórzy chcieliby móc chociaż raz zasiąść za sterami takiej powietrznej maszyny i tutaj jest już o wiele większy problem. Przyszły pilot musi przejść najpierw szkolenia i egzaminy, ma też obowiązek wylatać określoną liczbę godzin – i to wszystko za ogromne pieniądze. Oczywiście osoba niewidoma lub słabowidząca jest z powodu braku wzroku wykluczona z takiej możliwości. Na szczęście nowoczesna technologia przychodzi nam z pomocą i możemy za kilkaset złotych stać się pilotem małego samolotu zwanego dronem.

Zawsze chciałem móc posterować dronem odkąd usłyszałem w mediach o ich popularności. Ceny tych małych samolotów wahają się od stu złotych, jak kwadrokopter, który wyglądem przypomina helikopter, do kilku tysięcy złotych, za które można kupić profesjonalny dron służący głównie do robienia zdjęć. Jakiś czas temu przeczytałem informacje o wejściu na rynek Dronów Star Wars marki Propel, które miały służyć głównie do zabawy. Jako wielki fan Gwiezdnych Wojen po przeczytaniu kilku recenzji i opinii oczywiście zdecydowałem się na zakup kolekcjonerskiej wersji tego małego samolotu. Kosztował on wtedy około 700 zł, ale teraz można kupić go o wiele taniej. Od razu zwróciło moją uwagę opakowanie, które miało kształt wysokiego prostokąta, a na przedzie znajdowała się metalowa figurka Drona, którą mogłem obejrzeć za pomocą dotyku. Jednak prawdziwa niespodzianka czekała mnie, kiedy podniosłem górną część prostokątnego opakowania. Ponieważ posiadam jeszcze szczątkowe widzenie, moim oczom ukazała się szklana kopuła, za którą był umieszczony Dron posadzony na podstawce świecącej jasnym kolorem. Jednak najlepsze wrażenie na mnie zrobiła muzyka z Gwiezdnych Wojen, która grała za każdym razem, kiedy podnosiłem górny element opakowania. Kiedy zdjęło się Drona z podstawką, w dolnej części znajdowały się tekturowe pudełeczka ze śmigłami, dwiema bateriami i ładowarką, pilotem oraz zapasowymi częściami.

Sam dron wyglądem przypomina trochę samolot. Składa się z długiego kadłuba, podwójnych skrzydeł odchodzących w lewo i prawo z tyłu kadłuba oraz z przodu odchodzą na boki dwa ramiona. Na spodzie samolotu są umieszczone cztery pręciki, do których wczepia się dołączone śmigła. Niestety, przy zakładaniu śmigieł jest potrzebny wzrok, ponieważ są oznaczenia A i B, i trzeba odpowiednio pozakładać śmigła, aby dron mógł w ogóle wystartować. Dla początkujących dołączona jest jeszcze plastikowa podstawka, którą zakłada się nad śmigłami. Ochrania ona samolot przed uderzeniami i upadkami.

Oprócz małego samolotu, drugim najważniejszym przedmiotem w tym zestawie jest pilot, którym steruje się drona. Jest on dosyć duży, ma kształt kwadratu z zaokrąglonymi rogami. Przyciski znajdują się na górnej oraz tylnej części pilota. Na górnej części idąc od dołu umiejscowiony jest duży okrągły przycisk do włączania/wyłączania pilota, nad nim po lewej i prawej stronie są umieszczone dwa drążki. Ten po lewej służy do podnoszenia, opadania, obracania w lewo i prawo maszyny, prawym przyspieszamy i lecimy do przodu, do tyłu oraz skręcamy dronem w lewo i prawo. Pomiędzy dwoma drążkami znajdują się cztery przyciski do wstępnej konfiguracji, startowania i lądowania oraz do robienia sztuczek w powietrzu. Na tylnej ściance są cztery przyciski po dwa na rogach, które odpowiadają za triki, włączenie trybu trening mode, który jest dobry dla początkujących lotników, oraz do strzelania (jest to dodatkowa funkcja dronów marki Propel). Jeśli w powietrzu znajdowałyby się dwa samoloty z tej samej serii, to można prowadzić walki strzelając laserami do naszego przeciwnika. Po kilkukrotnym trafieniu dron opada tak jakby został zestrzelony. Dodaje to jeszcze więcej zabawy tym wspaniałym samolotem.

Po włożeniu baterii zarówno do drona, jak i pilota, nie pozostaje nam nic innego, jak tylko wzbić się w przestworza. Musimy jednak pamiętać, że jedna bateria wystarczy jedynie na około 7 minut lotu (aby dron nie zaczął nagle niekontrolowanie spadać). Na początku najlepiej polatać na dworze, kiedy nie ma wiatru. Niestety, samolot ma bardzo małą masę i lekki podmuch wiatru potrafi go przesunąć o dużą odległość. Najlepiej polatać na otwartych przestrzeniach jak łąka czy pole, gdzie nie ma niebezpieczeństwa zderzenia się z drzewem czy budynkiem. Po opanowaniu latania na zewnątrz z tym samolotem spokojnie możemy wrócić do domu i tam próbować swoich sił.

Przed startem najlepiej postawić drona na ziemi z dala od przeszkód, aby zdążyć samolot opanować po starcie. W następnym kroku należy włączyć pilot przytrzymując duży okrągły przycisk na dole górnej ścianki i poczekać kilka sekund. Tutaj znowu spotkała mnie duża niespodzianka, ponieważ pilot też zawiera melodie z Gwiezdnych wojen, a dodatkowo komentarze bohaterów Star Wars w języku angielskim. Wyżej w artykule pisałem o wstępnej konfiguracji. Jest to sekwencja naciskania przycisków i przesuwania dźwigni, aby pilot połączył się z samolotem. W związku z tym musimy kolejno przesunąć lewą dźwignię najpierw w górę, potem w dół, a następnie nacisnąć prawy górny przycisk w zestawie klawiszy pośrodku dżojstików. Każda czynność zostanie potwierdzona piknięciami i głosowymi komunikatami. Teraz już jesteśmy gotowi do startu na sto procent. Aby wznieść się w górę należy przytrzymać lewy dolny przycisk w tym samym zestawie klawiszy co powyżej. Usłyszymy dźwięk startu w pilocie, a następnie szum śmigieł. Teraz dron wzniesie się lekko w górę i musimy zacząć nim sterować. Trzeba to zrobić dosyć szybko, ponieważ samolot lekko skręca w lewo. Dżojstikami regulujemy wysokość i prędkość drona. Trzeba to robić ostrożnie, ponieważ ten samolot potrafi lecieć około 30 kilometrów na godzinę, więc nie można maksymalnie przesunąć dźwigni, ponieważ daleko nam odleci.

Kiedy będziemy już pewni naszych umiejętności pilotowania, to możemy spróbować porobić sztuczki w powietrzu. Do tego służą przede wszystkim klawisze na rogach pilota. Po naciśnięciu któregoś z nich dron zrobi np. beczkę czy pętlę. Po około pięciu minutach najlepiej wylądować, aby samolot nie spadł z powodu rozładowanej baterii. Lądujemy w taki sam sposób jak przy starcie maszyny. Po kilkunastu udanych lotach i wyczuciu samolotu możemy naszą zabawę przenieść do własnego zacisza domowego. Należy pamiętać jednak, aby latać ostrożnie i nie wpadać z dużą prędkością na przykład w ściany, aby go nie uszkodzić. Dron na szczęście jest dosyć wytrzymały i przeżył już niejeden mój wypadek.

Moje wrażenia po wielu już odbytych lotach są bardzo pozytywne. Jest to wspaniała zabawa nawet dla osób niewidomych i słabowidzących. Osoby niewidome mogą spokojnie takim dronem polatać w odpowiednio dużej przestrzeni i przy pomocy oka, a słabowidzący powinni sobie bez problemu sami poradzić z tą czynnością. Dla mnie jest to doskonała odskocznia od codzienności i wspaniale jest widzieć i słyszeć, jak dron reaguje na moje zmiany prędkości czy wysokości. W takich momentach czuję się jak zaawansowany pilot samolotów.

Podsumowując już ten długi artykuł uważam, że jest to wspaniała przygoda, która jest dostępna dla osób z dysfunkcją wzroku. Możliwość poczucia wiatru tworzonego przez śmigła, usłyszenia dźwięków i wczucia się w rolę pilota jest niezapomniana. Zachęcam wszystkich zainteresowanych lotnictwem i dobrą zabawą do zastanowienia się nad zakupem takiego małego samolotu.

Szkoleniowiec osób niewidomych

Na ostatnim roku studiów magisterskich w Lublinie zacząłem rozmyślać w jakiej branży mógłbym pracować po zakończeniu drogi edukacyjnej. Od kilku lat myślałem o pracy jako nauczyciel na przykład informatyki w szkole podstawowej. Jednak, abym mógł w ogóle starać się o taką posadę w szkole dla osób niewidomych i słabowidzących, musiałbym skończyć jeszcze studia podyplomowe, co przedłużyłoby moją edukację o kolejne miesiące. Na szczęście dzięki przypadkowym spotkaniom i dobrej pamięci tych osób moja droga zawodowa potoczyła się nieco inaczej.

Wszystko zaczęło się w grudniu podczas ostatniego roku studiów magisterskich, kiedy to zapytał mnie kolega czy chciałbym uczestniczyć w spotkaniu z ciekawą osobą w „TPG”, czyli w Towarzystwie Pomocy Głuchym. Po chwilowym namyśle zdecydowałem się aby pójść tam ze znajomym. Głównymi uczestnikami tego spotkania były osoby niedosłyszące i głuche, ale ja, jako osoba niewidoma, też mogłem w tym uczestniczyć oraz bez problemu wszystko zrozumieć. Okazało się, że głównym gościem tego wydarzenia jest osoba, o której już trochę słyszałem. Opowiadała o swoim życiu jako osoby niewidomej i niesłyszącej, jak radzi sobie z czynnościami dnia codziennego oraz jak zarządza firmą, którą prowadzi. W przerwie podszedłem do niego i chwilę porozmawialiśmy. Po chwili wyszedł temat szkoleń osób niewidomych i słabowidzących, ponieważ był prezesem firmy zajmującej się właśnie tym zagadnieniem. Powiedziałem, że potrafię bardzo dobrze obsługiwać systemy operacyjne takie jak Windows, iOS oraz Android i że chętnie poprowadziłbym szkolenia dla osób z dysfunkcją wzroku. Po jeszcze kilku wymianach zdań na koniec wymieniliśmy się numerami telefonów i po kilku dniach zapomniałem o tym spotkaniu.

Kilka tygodni później odezwała się do mnie fundacja, w której miałem zajęcia orientacji przestrzennej z informacją, że w projekcie, w którym jestem uczestnikiem, muszę wybrać jeszcze jedną formę wsparcia. Zdecydowałem się na kurs programowania w języku PHP. Fundacja znalazła firmę szkoleniową i dwa miesiące później wyjechałem do innego miasta na szkolenie. Podczas kursu poznałem właściciela tej firmy szkoleniowej i podczas wspólnych rozmów znowu wyszedł temat szkoleń osób niewidomych i słabowidzących. Niestety, jeśli szkoliłbym w tej firmie, musiałbym się liczyć z wyjazdami poza miejsce mojego zamieszkania. Mając już własną rodzinę nie chciałem w każdym tygodniu wyjeżdżać na drugi koniec Polski, więc podziękowałem za ofertę pracy.

Pod koniec kwietnia niespodziewanie dostałem telefon z firmy szkoleniowej, z której właścicielem rozmawiałem w grudniu. Okazało się, że chcieliby abym poprowadził szkolenia indywidualne z zakresu nowoczesnych technologii takich jak smartfon i komputer, w Warszawie. Był to projekt trwający od maja do listopada i odbywający się w Polskim Związku Niewidomych na ul. Konwiktorskiej. Musiałem się dobrze zastanowić czy dam radę jeździć z Lublina do Warszawy na prowadzenie tych szkoleń. Ponieważ studiowałem zaocznie na Katolickim Uniwersytecie Lubelskim Jana Pawła II, od poniedziałku do piątku miałem wolne. W Warszawie też mogłem nocować bez problemu. Wiadomo było, że czekała mnie jeszcze obrona pracy magisterskiej, co też jest ważnym i wyczerpującym zajęciem. Jednak wiedziałem, że jak nie wykorzystam tej szansy, to następna może się już nigdy nie nadarzyć, więc postanowiłem dać pozytywną odpowiedź. W pierwszych dniach maja wyjechałem do Warszawy na prowadzenie szkoleń indywidualnych. Na początku miałem duży stres, ale w miarę upływu czasu moje obawy były coraz mniejsze. Uczyłem głównie osoby starsze, albo mające małe doświadczenie z nowoczesnymi technologiami. Głównymi tematami była podstawowa obsługa komputera z systemem Windows, w tym praca na plikach i folderach, obsługa Internetu, poczty e-mailowej oraz pisanie i edycja dokumentów tekstowych. Drugą kategorią najczęściej wybieraną przez uczestników była nauka obsługi iPhone z systemem iOS, w tym podstawowe gesty Voice Overa oraz przydatne aplikacje w życiu codziennym dla osób niewidomych i słabowidzących. Zdarzyło się też, że jeden z uczestników chciał się nauczyć tworzyć strony internetowe w językach HTML5 oraz CSS3, więc przeprowadziłem też i takie szkolenie. Na szczęście udało mi się pogodzić pracę z końcówką moich studiów i zdałem bez problemu egzamin magistra. Po studiach przeprowadziłem się na stałe do Warszawy i mogłem dalej pracować jako szkoleniowiec.

Dodatkowo pod koniec czerwca dostałem drugą propozycję szkoleń od firmy, w której uczyłem się języka programowania PHP. Miały to być szkolenia na tygodniowych zjazdach w Radomiu. Na szczęście po uzgodnieniach udało się ustalić, że będę razem z moją żoną. W związku z tym w pierwszym tygodniu lipca zacząłem szkolić grupowo osoby z obsługi smartfonów z systemem Android oraz iOS. Niestety dla mnie szkolenia grupowe okazały się dosyć trudne. Każda osoba co innego umiała, każdemu zależało na czym innym, każdy chciał coś powiedzieć, o coś zapytać i trzeba było umieć opanować ten chaos. Udało mi się jednak podzielić całą moją grupę na dwu-, trzyosobowe zespoły, które chciały mniej więcej nauczyć się tego samego i dzięki temu mogłem bez problemu dalej szkolić te osoby.

Od tego czasu szkoliłem w Warszawie indywidualnie, a w jednym tygodniu każdego miesiąca wyjeżdżałem szkolić grupowo do Radomia. Starałem się jak mogłem, aby chętne osoby nauczyły się tego co chciały zrobić na danym urządzeniu. Dzięki temu kilka osób było mi bardzo wdzięcznych za przeprowadzone szkolenia i nawiązałem z nimi nowe znajomości, które utrzymujemy do dzisiaj.

Po zakończeniu obu projektów, w których byłem szkoleniowcem, przeprowadzałem jeszcze indywidualne szkolenia w programie Aktywny Samorząd dla osób, które poznałem na wakacjach oraz na wcześniejszych szkoleniach. Byłem również blisko prowadzenia grupowych szkoleń dla dzieci widzących ze szkół podstawowych oraz licealnych z życia osób niewidomych i słabowidzących. Nie udało mi się jednak prowadzić tych kursów, ponieważ znalazłem stacjonarne zatrudnienie w innej firmie. Miałem tutaj okazję prowadzić indywidualne szkolenie oraz szkolenie wyjazdowe do innego miasta. Obecnie przygotowuję się do nowego projektu, gdzie będę szkolił osoby niewidome i słabowidzące z obsługi smartfonów z systemem Android oraz iOS.

Mogę tak na prawdę podziękować tym dwóm osobom, które pamiętały, że jestem zainteresowany szkoleniem osób niewidomych i słabowidzących z nowoczesnych technologii. Dzięki nim mogłem rozpocząć pracę w tym zawodzie, a potem sukcesywnie ją kontynuować, co nadal mi się udaje. Pomaga to mi w samoudoskonalaniu się ze znajomości nowych rozwiązań w postaci urządzeń czy aplikacji pomagających w codziennym życiu osobom niewidomym i słabowidzącym. Dlatego bardzo się cieszę, że zacząłem taką zawodową przygodę.

Różne barwy pracy

Dostęp do pracy to cel podstawowy działań rehabilitacyjnych na rzecz osób z niepełnosprawnościami.

Jak wiadomo, do problemu rehabilitacji osób z niepełnosprawnością wzrokową należy podchodzić komplementarnie. Rehabilitacja to zespół działań mający na celu przywracanie osoby dotkniętej niepełnosprawnością ku pełni jej możliwości niezależnego i godnego wypełniania ról życiowych. Na pewno jedną z podstawowych ról życiowych człowieka jest możliwość zaspokajania potrzeb ekonomicznych poprzez pracę zawodową. Aby to było możliwe, należy podejmować profesjonalne działania w celu odpowiedniego zaprogramowania kompleksowych działań na rzecz stworzenia możliwości optymalnego funkcjonowania osób z dysfunkcją wzroku we wszystkich obszarach życia. Należy więc tak zaplanować proces rehabilitacji, aby uwzględniał on dokładną diagnozę potencjałów osoby niewidomej.

Trzeba więc ocenić stan psychiki, stan zdrowia ogólnego, poziom intelektualny i możliwości niezależnego funkcjonowania w społeczeństwie.

Bardzo ważne jest takie działanie, które w procesie kompleksowej rehabilitacji będzie wykorzystywać zarówno najnowsze osiągnięcia we wszystkich dziedzinach, jak też wzorować się na dotychczasowych osiągnięciach nauki i doświadczeń działań na rzecz kompleksowej rehabilitacji osób z niepełnosprawnościami. Bo, jak mówią słowa jednej z piosenek satyrycznych: „Bo nie wszystko było takie złe, nie wszystko”.

Proszę pozwolić mi na to, że w tej publikacji podzielę się z Państwem przemyśleniami opartymi na moich doświadczeniach wynikających z przebiegu mojej drogi zawodowej, jak i dość różnorodnej działalności społecznej.

Oczywiście nie obędzie się bez refleksji historycznej, jak też moich zapatrywań na przyszłość zatrudnienia osób z dysfunkcją narządu wzroku.

Jak to ze spółdzielczością niewidomych było

Na temat pracy w spółdzielniach niewidomych pojawiało się wiele różnych opinii, zwłaszcza o charakterze publicystycznym. Nierzadko posuwano się do drastycznych określeń spółdzielni niewidomych jako swoiste getta. Moim zdaniem to określenie nie było uprawnione, gdyż nie znam przypadków, aby ktoś dobrowolnie skazywał się na pobyt w getcie. Trzeba zdawać sobie sprawę z tego, że gospodarcza forma istnienia zakładów pracy zatrudniających niewidomych wzięła wzór z dobrej polskiej tradycji ruchu spółdzielczego. Doświadczenie pokazało, iż niewidomi chcieli pracować w swojej zbiorowości, nawet rezygnując niekiedy z zatrudnienia na tzw. otwartym rynku pracy w ogólnych zakładach przemysłowych. W spółdzielniach niewidomi mieli nie tylko zagwarantowaną pracę zarówno nakładczą, jak i w zakładach zwartych, ale i godne zaplecze socjalne oraz szeroką działalność rehabilitacyjną w takich formach jak działalność sportowa, turystyczna, ochrona zdrowia. Pierwszą spółdzielnią niewidomych utworzoną w grudniu 1945 r. była lubelska spółdzielnia niewidomych. Twórcą tej placówki był Modest Sękowski, niewidomy wychowanek p. Henryka Ruszczyca, zasłużonego nauczyciela i wychowawcy w Laskach. W tym miejscu pragnę podkreślić rolę zaangażowania samych niewidomych w rozwój tworzenia miejsc pracy i rozwój ruchu spółdzielczego.

Początkowo spółdzielnie niewidomych funkcjonowały w sieci spółdzielni inwalidów. Jednak okazało się, że trudno było przebić się do świadomości wielu decydentów z argumentami o dość odrębnej specyfice funkcjonowania osób niewidomych. W 1957 roku doszło do utworzenia Związku Spółdzielni Niewidomych, który działał jednak nadal w strukturze Związku Spółdzielni Inwalidów. Dopiero po solidarnościowym zrywie z początku lat osiemdziesiątych został utworzony Centralny Związek Spółdzielni Niewidomych, który istniał do początku lat 90. W szczytowym okresie w ponad 30 spółdzielniach zatrudnienie znajdowało łącznie z pracownikami wykonującymi pracę nakładczą kilkanaście tysięcy osób niewidomych.

Niestety, okres liberalnej transformacji po roku 1989 bardzo negatywnie wpłynął na sytuację gospodarczą większości spółdzielni niewidomych. Słynna niewidzialna ręka rynku doprowadziła do wyparcia produktów wytwarzanych przez pracowników spółdzielni. Tanie wyroby importowane z krajów azjatyckich doprowadziły do niemal ruiny spółdzielnie dziewiarskie. Zanotowano ogromny spadek zatrudnienia osób niewidomych. Jak to często bywa, w ciężkich chwilach dla spółdzielni pojawiać się zaczęli „wybawiciele” proponujący przekształcanie spółdzielni w inne podmioty gospodarcze, co nierzadko kończyło się niekorzystnymi przekazaniami spółdzielczego majątku. Mimo, że w okresie transformacji można odnotować pozytywny fakt powstania ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych w 1991 r. powołującej do istnienia Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób niepełnosprawnych, to minęło wiele czasu do momentu, w którym dało się odczuć pozytywne skutki działania tego funduszu.

Warto także wspomnieć o pozytywnym oddziaływaniu spółdzielni niewidomych na ambicję i rozwój intelektualny pracowników. Bardzo wielu niewidomych dzięki zapewnieniu podstawowych środków finansowych zdecydowało się na podjęcie nauki w wieczorowych szkołach średnich, a nawet na studiach wyższych w trybie zaocznym.

Trzeba też wspomnieć o wpływie środowiska niewidomych spółdzielców na integrację wszystkich niewidomych. Wielu działaczy spółdzielczych zajmowało ważne miejsca w lokalnych i centralnych władzach PZN. Dobrze wspominam owocną współpracę warszawskiego Okręgu PZN z czterema stołecznymi spółdzielniami niewidomych. Spółdzielnie osobowo i finansowo wspierały działalność naszego okręgu poprzez pomoc w zatrudnieniu potrzebnych pracowników czy np. użyczaniu środków transportu. W pierwszej połowie lat 80. poprzedniego wieku wraz z czterema warszawskimi spółdzielniami niewidomych, Zarządem Głównym PZN, Centralnym Związkiem Spółdzielni Niewidomych oraz Towarzystwem Opieki Nad Ociemniałymi w Laskach, utworzyliśmy Środowiskową Spółdzielnię Mieszkaniową. Spółdzielnia ta istnieje do dziś – obecnie kończy kolejną inwestycję, jest to już czwarty budynek mieszkalny.

W moim przekonaniu okres transformacji na przełomie lat 80. i 90. charakteryzował się odwróceniem się państwa od podmiotów gospodarczych zatrudniających niewidomych, jak i od organizacji pozarządowych, które w imieniu państwa świadczyły niezbędne usługi na rzecz osób niepełnosprawnych. Wtedy to wymyślono konkursy na świadczenie wielu usług na rzecz niewidomych, a przy okazji wiele cennych świadczeń, takich jak choćby lektoraty dla pracowników umysłowych, uległo likwidacji.

Ze swego doświadczenia muszę powiedzieć, że świadczenie to w moim życiu zawodowym odegrało bardzo ważną rolę, gdy przez ok. 2 lata pracowałem na samodzielnym stanowisku instruktora d.s. sprzętu rehabilitacyjnego i psów przewodników. Wtedy jeszcze nawet nie śniło się nam o korzystaniu z komputerów. Dzięki pomocy lektora byłem w stanie przygotowywać efektywnie dokumenty, prowadzić bieżącą korespondencję, prowadzić rozmowy mające na celu zakupy nowoczesnego sprzętu rehabilitacyjnego. Na początku lat 80. udało się nam doprowadzić do zakupu 15 Optaconów -urządzeń umożliwiających samodzielne odczytywanie tekstu czarnodrukowego i ok. 400 maszyn brajlowskich Perkins. Urządzenia te zostały przyznane potrzebującym te przyrządy do nauki czy wykonywania pracy umysłowej.

Muszę tu wspomnieć, że wówczas finansowaniem działalności rehabilitacyjnej PZN zajmowało się Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej.

Przełom technologiczny i nowa rzeczywistość gospodarcza

Przełom lat 80. i 90. to czas epokowych wydarzeń. Wtedy to pojawiła się możliwość dostępu do komputerów przez osoby niewidome, dzięki powstaniu polskiej mowy syntetycznej i odpowiedniego oprogramowania opracowanego przez Marka Kalbarczyka – niewidomego informatyka. To był naprawdę milowy krok, jeżeli chodzi o dostęp do informacji przez niewidomych. Co prawda na świecie istniały już i syntezatory mowy polskiej, ale były one dużo droższe od produktu polskiego. Z rozrzewnieniem dzisiaj wspominam swój pierwszy komputer AT286 z dyskiem twardym o pojemności 40 Mb i ramem chyba 4 Mb.

Komputery zakupił PZN i rozdysponował je najbardziej potrzebującym niewidomym poprzez odsprzedaż ich za kwotę nabycia spłacaną w 24 ratach. Na początku lat 90. powierzono mi kierowanie pracami komisji ds. komputeryzacji PZN. Przygotowaliśmy program komputeryzacji biura i okręgów PZN. Efektem naszych działań było to, że na korytarzach biurowych na Konwiktorskiej ucichły tradycyjne czarnodrukowe maszyny do pisania, a ich miejsce zajęły komputery. Trzeba było przeszkolić pracowników w zakresie umiejętności posługiwania się komputerami i odpowiednimi programami. Wtedy jeszcze panował edytor tekstów Wordstar. Pamiętam, że z zapałem studiowałem podręcznik brajlowski do tego edytora opracowany przez dr. Stanisława Jakubowskiego. Pragnę przypomnieć, że drukarnia brajlowska również została skomputeryzowana. Dyrektorem Zakładu Nagrań i Wydawnictw był Jan Rodański, stosunkowo niedawno ociemniały inżynier, którego poprzednim miejscem pracy były Zakłady Radiowe im. Marcina Kasprzaka.

Drukarnię komputeryzowali głównie Igor Busłowicz i Stanisław Jakubowski, informatycy z Altix sp. z o.o. Spółka ta przygotowała pożyteczne programy dobrze udźwiękowione takie jak: edytor QRTEXT, bazy udźwiękowione do wykorzystania przez okręgi PZN, a także udźwiękowione szachy i brydż.

Komputeryzacji miała także podlegać Biblioteka Centralna, którą kierowałem w latach 1992-2001. Proces komputeryzacji powierzyłem spółce Altix. Główną pracę informatyczną wykonał Igor Busłowicz. Proces komputeryzacji BC był zadaniem wieloletnim, gdyż nie można było zastosować dostępnych na rynku programów bibliotecznych, ponieważ zawierały one głównie interfejsy graficzne. Ponieważ merytoryczni pracownicy biblioteki były osobami niewidomymi, trzeba było stworzyć narzędzia umożliwiające im efektywną pracę bez zbytnich zmian w procedurze obsługi czytelników zarówno miejscowych, jak i zamiejscowych. Biblioteka jako pierwszy zakład własny PZN uzyskała w 1992 r. status zakładu pracy chronionej. Generalnie BC PZN wymagała szybkiej modernizacji magazynów, gdyż z powodu braku miejsca nie można było wprowadzać do obiegu czytelniczego nowości. Dzięki zrozumieniu naszych potrzeb otrzymaliśmy dużą pomoc finansową z PFRON na modernizację biblioteki. Dzięki temu we wszystkich magazynach bibliotecznych zainstalowane zostały tzw. ruchome regały, które znacznie poprawiły efektywność wykorzystania naszych magazynów. Zainicjowaliśmy także nowe działalności biblioteki, takie jak gromadzenie zbiorów cyfrowych, utworzenie działu zbiorów muzycznych udostępnianych do słuchania niewidomym na płytach CD. Dzięki finansom pozyskanym z ambasady Kanady stworzyliśmy możliwość udostępniania zbiorów cyfrowych za pośrednictwem modemu telefonicznego.

Ponadto dokonaliśmy modernizacji wielu pomieszczeń bibliotecznych i sali muzealnej, co przyczyniło się do ożywienia działalności muzeum tyflologicznego. Wszystkie merytoryczne zadania bibliotekarskie poza działem zbiorów tyflologicznych, wykonywali pracownicy niewidomi i słabowidzący.

Warto również przypomnieć, że już w połowie lat 90., jako pierwsza placówka PZN, miała swoją stronę internetową i pocztę elektroniczną.

Lata 90. to czas przekształceń prowadzących działalność gospodarczą zakładów własnych PZN w jednoosobowe spółki z ograniczoną odpowiedzialnością. Właścicielem spółek był PZN sam lub z innymi spółkami, ale to tylko w jednym przypadku – Zakładu Wielobranżowego. PZN przejmował również niektóre zlikwidowane spółdzielnie niewidomych i również tworzył z nich spółki.

Spółki PZN miały z założenia spełniać 3 podstawowe zadania: zatrudniać niewidomych, prowadzić działalność gospodarczą polegającą na wykonywaniu produkcji lub świadczeniu usług adresowanych do niewidomych i przynosić zysk Zarządowi Głównemu PZN. W tym czasie pełniłem funkcję sekretarza generalnego Zarządu Głównego PZN. PZN powoływał także nowe spółki, m.in. spółkę Print6. Większość z nich posiadała status zakładów pracy chronionej. W szczytowym okresie w tych przedsiębiorstwach zatrudnionych było ponad 100 osób z niepełnosprawnościami. W latach 1995-1997 w PZN zaczęło się źle dziać. Okazało się, że 2 członków prezydium poręczyło bez uchwały Zarządu Głównego kredyt w wysokości ok. 17 mln zł spółce nie związanej z PZN. Ponadto w prasie zaczęły pojawiać się enuncjacje o angażowaniu się PZN-owskich spółek w bliżej nie sprecyzowane interesy i działo się to bez wiedzy władz Związku, poza prezesem. O tych faktach informowałem niejednokrotnie podczas posiedzeń Prezydium. Informowałem o sytuacji finansowej i gospodarczej także podczas posiedzenia Zarządu Głównego w czerwcu 1997 r. Niestety cała dyskusja była skierowana była przeciw mnie, co miało doprowadzić do odwołania mnie z funkcji sekretarza generalnego. W związku z takim obrotem rzeczy postanowiłem sam złożyć rezygnację. Postanowiłem poinformować delegatów na Krajowy Zjazd, który odbył się pod koniec roku 1997 o wszystkich trudnych sprawach w Związku. Mój list – wydawało się – przejdzie bez echa, ale mimo, że wybrano na prezesa Zarządu Głównego ponownie tę samą osobę, pod koniec Zjazdu jeden z delegatów złożył wniosek o powołanie komisji mającej zbadać postawione przeze mnie zarzuty dotyczące działalności prezesa Związku i wniosek ten uzyskał większość głosów delegatów. Zarzuty postawione przeze mnie komisja potwierdziła i w maju 1998 r., na początku posiedzenia Zarządu Głównego PZN prezes złożył rezygnację z pełnienia swojej funkcji. Postanowiono zwołać nadzwyczajny Krajowy Zjazd Delegatów na koniec czerwca 1998 r. Zjazd dokonał oceny działania komisji powołanej na Zjeździe zwyczajnym i dokonał zmian we władzach Zarządu Głównego PZN. Wolą delegatów powierzono mi pełnienie funkcji Przewodniczącego Zarządu Głównego PZN. Funkcję tę pełniłem do marca 2004 r. społecznie, a zawodowo pracowałem jako dyrektor Biblioteki Centralnej. Od maja 2001 r., po wygraniu konkursu na dyrektora i prezesa spółki ZNiW, kierowałem tą placówką do grudnia 2006 r. Z pracy w ZNiW zrezygnowałem z powodu braku porozumienia z prezes PZN. Nie chciałem się godzić na ręczne sterowanie spółką. Polegało to m.in. na tym, że zaskakiwano mnie decyzjami o powoływaniu w skład zarządu spółki osób praktycznie znikąd. Ich zaletą prawdopodobnie była wiernopoddańcza lojalność pani prezes. Dzisiaj już spółka nie istnieje, a Zarząd Główny przejął znaczny majątek w postaci maszyn i urządzeń, i czerpie korzyści z jego dzierżawy, a niewidomi pracownicy spółki nawet nie otrzymali należnych im odpraw wynikających z likwidacji ich zakładu pracy.

Jeżeli chodzi o obecną sytuację osób niewidomych na rynku pracy, to wygląda ona nie za wesoło. Możemy o tym przeczytać w innym materiale opublikowanym w Helpie, a także w raporcie NIK poświęconym zagadnieniu zatrudniania osób niepełnosprawnych.

Praca jako filozofia życia

Pracowaliśmy we dwójkę. Potrząsałem plastikowym prostokątnym sitem do przesiewania ziemi tak, aby przefiltrowana ziemia leciała do wiadra, a kamienie, patyczki, liście i inne zbędne rzeczy pozostawały na sicie. Często musiałem rozbijać stwardniałe bryłki ziemi małym metalowym prętem, który pełnił funkcje brony, kilofa albo glebogryzarki. Mój kuzyn, jak koparka łopatą, oddzielał urobek od gruntu i przenosił go na sito. Kiedy wiadro się napełniało, przesypywałem skarb do wielkiego wora. Każdy łakomy wór połykał 4-5 wiader i ważył 40 kilogramów. Jak załatwialiśmy jeden wór, ładowałem go na grzbiet i tarabaniłem się do garażu, z którego potem nasz pracodawca wywoził tę ziemię, pakował do mniejszych worków i szczęśliwie nie tanio sprzedawał. Tak władczy kapitalista uzyskuje i powiększa zysk, a obezwładniona klasa robotnicza jest eksploatowana i wyzyskiwana – czarny obraz rzeczywistości wg teorii Marksa. Po takie zabiegi umysłowe wtedy nie sięgałem i bardzo się cieszyłem, że znaleźliśmy pracę dorywczą, że jestem w stanie harować jak wół i mogę zarabiać. Miałem 16 lat, chodziłem do szkoły i uczęszczałem na zajęcia w szkole muzycznej II stopnia.

Na rozwój dziecka wpływa wiele czynników. Wśród psychologów, socjologów i nawet politologów toczą się zacięte spory o to, co ma przeważające znaczenie – środowisko, uwarunkowanie genetyczne, psychiczne, somatyczne. Trudno stwierdzić, co przy podejmowaniu decyzji życiowych i zarządzaniu własnym życiem ma większy ciężar determinujący – struktura (otoczenie, okoliczności, różne konteksty) bądź podmiotowość (własne wewnętrzne dążenie do czegoś, świadomość swych celów i gotowość do działania na rzecz ich osiągnięcia). Miałem szczęście wychowywać się w bardzo pracowitej rodzinie. Moi rodzice urodzili się na wsi, samodzielnie przeprowadzili się do miasta, ukończyli studia wyższe, trudzili się w różnych zakładach, spółkach prywatnych, na stanowiskach w instytucjach samorządu terytorialnego. Będąc dzieckiem to wszystko nieświadomie pochłaniałem, jak gąbka absorbuje wodę, a mózg te wrażenia przetwarzał, analizował i wyciągał wnioski.

Moi rodzice nie mają wykształcenia w zakresie tyflopedagogiki i psychologii. Po szoku, którego doznają rodzice, kiedy ich w pełni zdrowe dziecko nagle traci wzrok, jak opadły emocje, a ból został trochę wyciszony, postanowili, że muszą przyłożyć wszystkich starań, aby ich syn mógł w przyszłości usamodzielnić się i zarabiać na życie. Nie znali się na różnych teoriach, w których praca jest traktowana jak forma rehabilitacji albo jak sposób uspołecznienia niewidomego, włączenia go w społeczeństwo. Przy wychowaniu niewidomego dziecka kierowali się pragmatyzmem i praktycznym punktem widzenia na sprawy życiowe. W wieku wczesnoszkolnym w miarę moich ówczesnych możliwości intelektualnych pojmowałem, że jak wszyscy ludzie będę musiał pracować, ale gdzie i jak – tego jeszcze nie wiedziałem.

Przed laty można było przez całe życie pracować w jednym zakładzie i w tym samym zawodzie. Trudno oceniać, czy to dobrze czy źle, ale cechą dzisiejszych czasów niewątpliwie jest dynamiczność. To, co kiedyś wydawało się na zawsze utrwalone i solidnie zamontowane, zmienia się, przekształca i nabywa innych właściwości. W czasach dzisiejszych nie wystarcza mieć tylko jednego zawodu w rękach. Człowiek, który kiedyś nabył umiejętność wykonywania konkretnych zadań, po upływie jakiegoś czasu może zacząć odczuwać, że te umiejętności już nie są potrzebne na rynku pracy, albo należy je udoskonalić. Koncepcja uczenia się przez całe życie pewnym krokiem weszła w naszą codzienność i pod jej dyktando musimy się ciągle kształcić, poznawać nowe rzeczy i analizować to, co już mamy jako nasze doświadczenie życiowe. Aby nie zostać bezradnie na brzegu burzliwej rzeki życia społecznego i ekonomicznego, osoba z niepełnosprawnością wzrokową powinna przyjąć tę koncepcję do świadomości i inwestować zarówno zasoby czasowe, jak i finansowe we własny rozwój zawodowy i osobisty.

W wieku wczesnej adolescencji, chyba jak każdy dorastający człowiek miałem do czynienia z mnóstwem konfliktów wewnętrznych. Moja niepełnosprawność była bogatym źródłem dodatkowych, potwornie skomplikowanych pytań i niszczących psychikę zmartwień. Gubiłem się w poszukiwaniu mojej tożsamości. Ciężko było wyznaczać cele. Koła auta mojej egzystencji utykały w trującym i śmierdzącym błocie ponurej rzeczywistości, którą sobie wykreował mózg zdesperowanego nastolatka. Zdecydowanie nie chciałem chodzić do szkoły muzycznej, rozwaliłem skrzypce, waliłem pięściami w bezwinne pianino. Rodzicom w takiej sytuacji jednak udało się przekonać mnie do kontynuacji zajęć. I za to jestem im wdzięczny. To jest mój pierwszy zawód. To są moje umiejętności i w razie potrzeby zawsze będę mógł je wykorzystać komercyjnie, albo w celu zaspokojenia potrzeb o innym charakterze. Pracowałem jako nauczyciel, grałem w restauracjach, nagraliśmy płytę z kolegami. Po przeprowadzce do Polski biorę udział w różnych koncertach. Muzykowanie i improwizowanie są dla mnie sposobem wyciszenia emocji, ich przekazywania, sposobem rozumienia siebie i świata.

Decyzję o studiach wyższych podjąłem świadomie. Wybór kierunku studiów, a to oznacza przyszłego zawodu, jest zadaniem żmudnym. Osoba niewidoma ma do wyboru sporo kierunków, na których sobie poradzi. Jednak trzeba się zastanowić, czy w przyszłości nabyte umiejętności będą gwarancją znalezienia pracy. Studia wyższe to wielki wysiłek fizyczny i intelektualny. Jak inwestujemy w takie przedsięwzięcie naszą energię życiową, środki finansowe i czas (wielka wartość dla każdego śmiertelnika), to należy inwestować w rzeczy pożyteczne. Wybrałem języki obce, ponieważ mam do nich wielką pasję. Również doszedłem do wniosku, że znajomość języków obcych zawsze się przyda. Po ukończeniu studiów w zakresie filologii języka angielskiego i niemieckiego pracowałem jako tłumacz (pisemny i ustny) i nauczyciel. Udzielam korepetycji i piszę teksty na zamówienie. Zaletą znajomości języków obcych jest to, że jest możliwość poznawania innych kultur, krajów, ludzi i można to robić bezpośrednio, czyli bez tłumaczeń.

Dla osoby niewidomej znalezienie pracy zawsze jest wyzwaniem. Nie stanowię wyjątku. Oto moja lista najważniejszych rzeczy, która może pomóc polującemu na rynku pracy.

Im więcej umiejętności, tym lepiej.

Różnorodność umiejętności pozwala pracować w różnych zawodach i na różnych stanowiskach.

Umiejętności komunikacyjne i samoreprezentacji.

Gotowość do dostosowania się do nowych warunków jest nader ważna. Na początku zakres obowiązków i zadania do wykonania mogą przerażać. Może się wydawać, że praca nie pasuje do umiejętności i ambicji. Trzeba rozważnie wszystko w głowie poukładać. Każda praca się opłaca.

Gotowość do podjęcia pracy niezarobkowej. Trzeba zacząć działać. Na początku może bezinteresownie. Jak będzie już wykreowany wizerunek odpowiedzialnego, pracowitego fachowca, magnes ten przyciągnie pieniądze.

Gotowość do pracy, która jest mniej atrakcyjna i nie za bardzo rozwojowa. Czasem trzeba zdjąć koronę z głowy i zabrać się do roboty. Lepiej mieć mniej pieniędzy, ale już zarabiać, niż czekać na wymarzoną pracę nie mając żadnych źródeł dochodu.

Higiena pracy. Aby być efektywnym w pracy, trzeba planować swoje działania. Wydajność zależy od planowania. Im lepiej działania są zaplanowane, tym większa efektywność. Wypoczynek też gra ważną rolę. Empirycznie trzeba ustalić ilość godzin snu, która gwarantuje sukces w pracy, dopasować do potrzeb własnego organizmu jadłospis i znaleźć sposoby na odprężenie i stres. Moje propozycje to ćwiczenia na siłowni, pływanie, bieganie, spacery, spokojna rozmowa, słuchanie muzyki, gotowanie, czytanie.

Na zakończenie chciałbym powiedzieć, że praca to niezbędny element naszego życia. To źródło dochodu, satysfakcji, sposób na uczestnictwo w życiu społecznym, gospodarczym i politycznym. Jak pisała w opracowaniu „Historia polskich niewidomych w zarysie” doktor Ewa Grodecka, kiedyś uczono niewidomych szczotkarstwa, koszykarstwa, torebkarstwa, dziergania, koronkarstwa, muzyki, strojenia fortepianów. Dzisiejsze czasy, jak dowcipnie zauważa niewidoma amerykańska badaczka niepełnosprawności Georgina Kleege, są dobre dla tych, którzy zamierzają stracić wzrok, ponieważ są inne rozwiązania techniczne i instytucjonalne. Do naszego użytku są organizacje pozarządowe i instytucje państwowe oferujące pomoc oraz nowoczesne dostępne informacyjno-komunikacyjne technologie. Nowe warunki powodują, że mamy pluralizm przy wyborze zawodu i na rynku pracy. Ale, trzeba podkreślić, te wszystkie nowe, sprzyjające rozwojowi warunki, mogą zejść na psy, jeżeli sama osoba niewidoma będzie bierna, ciągle oczekująca na pomoc i narzekająca na ciężkie życie.

Felieton skrajnie subiektywny.

Soft power kontra hard power

Nierówną walkę na argumenty stoczyłam ostatnio ze znajomą. Nierówną, bowiem czasem trudno znaleźć właściwą odpowiedź, jeśli samemu ma się wiele wątpliwości dotyczących mądrości etapu i prób stosowania przez rząd Zjednoczonej Prawicy tzw. soft power, a bardziej swojsko – miękkiej siły, którą moja znajoma nie dość precyzyjnie rozumie, dzieląc ją na soft power wewnątrz kraju i soft power w polityce zagranicznej, podczas gdy miękka siła definiowana jest jednoznacznie, jako „zdolność narodu czy kraju do pozyskiwania sojuszników i zdobywania wpływów dzięki atrakcyjności własnej kultury, polityki czy ideałów politycznych”.

Wstępem do naszej dyskusji stał się niewybredny atak na Magdalenę Ogórek pod gmachem TVP. Dziennikarka została dosłownie osaczona przez garstkę rozjuszonych demonstrantów, którzy próbowali zaszczuć ją, przestraszyć i sprowokować. Demonstrujący ujadali jak stado wściekłych wilków, popychali kobietę, szarpali, podtykali jej pod nos jakieś bzdurne hasła, oklejali samochód trudno zmywalnymi nalepkami, zagrzewając się wewnątrz swojego stada do walki z delikatną blondynką. Obrzydliwość. Wyglądało na to, że dziennikarka została pozostawiona samej sobie, zdecydowanych działań policji – przynajmniej w początkowej fazie zajścia – nie było jakoś widać. Według mojej interlokutorki policja powinna była działać w sposób dużo bardziej zdecydowany. Podobne obrazki można było oglądać podczas tzw. puczu opozycji w Sejmie w 2016. Wówczas także dziennikarze TVP byli zaszczuwani przez protestującą dzicz – trąbiono im prosto w uszy bardzo głośnymi wuwuzelami, wyzywano ordynarnymi słowami, popychano, otaczano, zasłaniano. Dzicz wykonywała za ich plecami nieprzyzwoite gesty i miny. Policja nie interweniowała. Byłam zbulwersowana zarówno zajściami podczas puczu, jak i nagonką na Magdalenę Ogórek, ale uważam, że siłowe wkroczenie policji skutkowałoby eskalacją zajść i doprowadziło do tego, że w świat poszłyby obrazki, jak to polscy policjanci biją Bogu ducha winnych ludzi. Argument strony przeciwnej – francuska policja dotkliwie bije demonstrantów, jest bardzo agresywna i nic się z tego powodu nie dzieje – europejska opinia publiczna milczy. Owszem, ale niektórzy mogą więcej. Polska do nich nie należy.

Asumptem do kolejnej dyskusji na temat soft power w rozumieniu mojej znajomej stała się konferencja bliskowschodnia zorganizowana w Warszawie przez Polskę i USA. Nie wdając się w zagadnienia merytoryczne i w rozstrzygnięcie czy konferencja w istocie dotyczyła Iranu, jak twierdził wiceprezydent USA Mike Pence, czy też Iran był tylko jednym z elementów podczas niej dyskutowanych, jak twierdził Jacek Czaputowicz, minister spraw zagranicznych Polski i nie wdając się w dywagacje czy Polska coś straciła, czy zyskała na organizacji przedsięwzięcia, trudno nie zauważyć, że goście, którzy nas odwiedzili, nie zachowali się zbyt elegancko. Moja oponentka uważa, że w istocie goście zepsuli powietrze w salonie i nie zamierzali przeprosić. W tym punkcie trudno się z nią nie zgodzić. Na początek Mike Pompeo, amerykański sekretarz stanu, który na wspólnej konferencji prasowej z Jackiem Czaputowiczem, najpierw za przykład niezłomności polskiego ducha podał postać żydowskiego partyzanta Franka Blaichmana, który z partyzanta przeistoczył się w stalinowskiego oprawcę, następnie poruszył kwestię restytucji mienia utraconego w Polsce przez Żydów podczas Holokaustu, tych Żydów, którzy sami lub ich potomkowie są dziś obywatelami USA. Pompeo zapomniał, a może nie wiedział (?), że roszczenia restytucyjne zostały uregulowane w drodze umowy indemnizacyjnej, zawartej 16 lipca 1960 roku w Waszyngtonie między rządem Polskiej Rzeczpospolitej Ludowej a rządem Stanów Zjednoczonych Ameryki. Dotyczyła ona uregulowania roszczeń obywateli amerykańskich wobec państwa polskiego z tytułu przejęcia przez Polskę ich mienia w drodze nacjonalizacji, albo w inny sposób. Z umowy wynika, że Polska zapłaciła rządowi USA 40 mln dolarów w 20 ratach, w zamian za co rząd USA przejął na siebie zobowiązania w związku z roszczeniami odszkodowawczymi i zobowiązał się, że nie będzie wysuwał, ani popierał żadnych roszczeń z tego tytułu obywateli amerykańskich wobec Polski. Warto przy tej okazji przypomnieć, że Polska zawarła podobne umowy odszkodowawcze z Francją, Danią, Szwajcarią, Szwecją, Wielką Brytanią, Norwegią, Belgią, Luksemburgiem, Grecją, Holandią, Austrią i Kanadą. Polska wypłaciła wszystkim tym państwom ustalone kwoty odszkodowań za mienie pozostawione na terytorium kraju przez cudzoziemców. W wymiarze prawno-międzynarodowym zrealizowane umowy zamykają problematykę rekompensat za mienie cudzoziemców przejęte przez władze polskie po II wojnie światowej.

Wracamy do konferencji bliskowschodniej w Warszawie. Kolejnego afrontu jako państwo i naród doczekaliśmy się od Benjamina Netanjahu, premiera Izraela, który na tej samej konferencji oskarżył naród polski o kolaborację z Niemcami w dokonywaniu Holokaustu, podczas gdy to Polacy wraz z Żydami byli tego Holokaustu ofiarami. Premier Izraela co prawda zaprzeczył, by mówił o całym polskim narodzie i zapewnił, że chodziło mu jedynie o pojedyncze przypadki kolaboracji, ale fatalny wydźwięk tej wypowiedzi pozostał.

Ostatnią z tria nieeleganckich gości była Andrea Mitchell, prominentna dziennikarka amerykańskiej stacji NBC News, która relacjonując z Warszawy konferencję bliskowschodnią powiedziała, że powstanie w getcie warszawskim wybuchło „przeciw polskiemu i nazistowskiemu reżimowi”. Długo wahała się z przeprosinami, w końcu zamieściła je na Twitterze. Pod presją dyplomatyczną, po równie długim wahaniu, przeprosiła także na antenie NBC News. Moja oponentka w dyskusji uważa, że należało uznać dziennikarkę za persona non grata i poprosić ją o opuszczenie terytorium naszego kraju. Jeśli chodzi o polityków – Pompeo i Netanjahu – należało według niej kategorycznie zareagować.

W dyskusji na temat soft power w polityce zagranicznej mnie i moją znajomą pogodziła decyzja premiera Mateusza Morawieckiego, który zapowiedział rezygnację z obecności na szczycie Grupy Wyszehradzkiej, 19 lutego, w Izraelu, obniżając rangę polskiej delegacji do poziomu ministra spraw zagranicznych. Decyzja ze wszech miar uzasadniona. Premier twardo zadeklarował – dość obrażania naszego kraju, którego przedstawiciele poddawani byli eksterminacji przez hitlerowskie Niemcy w stopniu równie wysokim, jak naród żydowski. Pomimo tego Polacy ratowali Żydów, narażając siebie i swoje rodziny na niechybną śmierć. Decyzja premiera mieści się zdecydowanie w pojęciu hard power.

Faktem, który pogodził nas w odniesieniu do polityki wewnętrznej była natomiast decyzja o wycince drzew na Mierzei Wiślanej, przygotowująca prace nad jej przekopem. To była także decyzja hard power – wbrew rosyjskim interesom, wbrew rosyjskim agentom wpływu rezydującym w Polsce i wbrew Komisji Europejskiej, która postanowiła znów czegoś nam zabronić.

Na zakończenie dyskusji musiałam po części przyznać rację mojej oponentce, ba, nawet zgodzić się na jej twórcze rozwinięcie definicji soft power. Na miękką siłę czas był po zrzuceniu pęt komunizmu. Byłby to długotrwały, cierpliwie prowadzony proces, dzięki któremu dziś bylibyśmy w zupełnie innym miejscu. Skoro tak się nie stało, czas nadrobić zaległości i zastosować hard power.

Terapia komórkowa szansą dla chorych na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

W XXI wieku medycyna zrobiła ogromne postępy. Co jakiś czas docierają do nas informacje o przełomowych operacjach, pionierskich sposobach leczenia czy nowoczesnych lekach, które hamują rozwój wielu chorób, albo wręcz im zapobiegają. Środowisko medyczne dwoi się i troi, by dać pacjentom jak największy komfort życia. Są jednak jeszcze takie choroby, których leczenie nie jest możliwe, albo przynajmniej jest bardzo ograniczone. Przyczyny wielu chorób nie są jeszcze do końca znane, stąd też trudno wdrożyć ich skuteczne leczenie. Zaliczane są do nich także choroby oka.

– W wielu chorobach oka wieloczynnikowa etiologia łącząca czynniki genetyczne i środowiskowe utrudnia opracowanie skutecznej terapii przyczynowej. Jednak obecnie intensywny rozwój nowoczesnych metod badawczych i diagnostycznych coraz częściej pozwala na analizę przyczynową oraz monitorowanie efektywności stosowania leczenia – powiedziała prof. dr hab. Anna Machalińska, kierownik I Kliniki Okulistyki Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie.

Do chorób, na które na razie nie ma skutecznego lekarstwa, należy zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (łac. retinitis pigmentosa). Jest to choroba o podłożu genetycznym. Związana jest z odkładaniem się w siatkówce barwnika, przez co dochodzi do zaburzeń krążenia siatkówkowego, a następnie zaniku komórek siatkówki, co przekłada się na jej degenerację. Wpływa to na pogorszenie widzenia, a czasami nawet na utratę wzroku. Zmiany zaczynają się od nabłonka barwnikowego i fotoreceptorów, a później dotykają komórek z głębszych warstw oka oraz tarczy nerwu wzrokowego. Średnio przyjmuje się, że na zwyrodnienie barwnikowe cierpi jedna na cztery tysiące osób. Zazwyczaj choroba pojawia się już w młodzieńczym wieku. Początkowo jej objawy są bezbolesne. Stopniowo pogarsza się widzenie w ciemności – wówczas pojawiają się trudności z adaptacją do ciemności albo z widzeniem przy słabym oświetleniu. Z czasem pojawia się widzenie obwodowe, które może doprowadzić do widzenia lunetowego. Polega ono na tym, że zachowane zostaje jedynie widzenie centralne – przypomina to patrzenie przez dziurkę od klucza.

Specjaliści nie ukrywają, że znalezienie skutecznego sposobu leczenia zwyrodnienia barwnikowego jest dużym wyzwaniem.

– Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki stanowi ogromne wyzwanie dla współczesnej okulistyki. Jest to najczęściej występujące dziedziczne schorzenie degeneracyjne siatkówki, które zwykle objawia się już w dzieciństwie lub u młodych dorosłych zaburzeniami widzenia zmierzchowego i zawężeniem obwodowego pola widzenia. Choroba ta ma charakter postępujący, może prowadzić do trwałego inwalidztwa, a nawet postępującej ślepoty. Stanowi to olbrzymi problem dla pacjentów – oceniła kierownik I Kliniki Okulistyki Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie.

Zmiany związane z degradacją siatkówki oka są nieodwracalne. Dlatego dotychczas leczenie skupiało się głównie na rehabilitacji oka, czyli stosowaniu chociażby urządzeń i lup optycznych. Istnieją także próby leczenia dużymi dawkami witaminy A, ale są mało skuteczne. Jednak nadzieją dla chorych na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki oka jest terapia polegająca na przeszczepie wyselekcjonowanych frakcji własnych komórek szpikowych, która jest obecnie w fazie badań eksperymentalnych. W I Klinice Okulistyki w Szczecinie pod kierunkiem prof. Anny Machalińskiej prowadzony jest obecnie eksperyment medyczny dotyczący terapii komórkowej u chorych ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki.

– Jest to pierwszy tego rodzaju projekt badawczy realizowany w Polsce. Jak dotąd w Pomorskim Uniwersytecie Medycznym prowadzone były już eksperymentalne terapie komórkowe w schorzeniach neurologicznych i kardiologicznych. Rozpoczęcie badania klinicznego w okulistyce poprzedzone było badaniami przedklinicznymi, w modelu mysim – skomentowała prof. dr hab. Machalińska.

Od listopada 2018 do stycznia 2019 roku trwała rekrutacja pacjentów ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki do udziału w badaniu. Pacjenci, którzy spełniali wstępne kryteria włączenia do eksperymentu, przeszli badania okulistyczne i internistyczne. Następnie na podstawie decyzji Komisji Transplantacyjnej składającej się z lekarzy specjalistów z dziedziny okulistyki, chorób wewnętrznych i transplantologii zakwalifikowano 30 pacjentów do podania komórek szpiku. U każdego z pacjentów pobrano szpik kostny z kości biodrowej, a następnie podano wyselekcjonowaną frakcję komórek szpikowych do ciała szklistego oka z bardziej zaawansowanym stanem okulistycznym. Obecnie prowadzone są badania kontrolne. Już po pierwszych tygodniach widać poprawę w stosunku do stanu sprzed zabiegu.

W związku z tym, że jest to pionierska w Polsce metoda leczenia zwyrodnienia barwnikowego siatkówki, to przed przeprowadzeniem zabiegu pacjenci nie znali jej skutków.

– Nie wiadomo czy ta terapia jest skuteczna, czy też nie. Równie dobrze może ona pomóc, co zaszkodzić. Dlatego trwają próby badawcze na ludziach, którzy zgłosili się na ochotnika. Jesteśmy pierwszą grupą po myszach, na której testowana jest ta terapia – powiedział Przemysław Zaręba, który był jedną z osób zakwalifikowanych do terapii komórkowej. Mimo że nie była ona wcześniej testowana na ludziach, to nie wahał się podjąć wyzwania.

– Jeśli miałem do wyboru cień szansy, że będę widział trochę dłużej, a stuprocentową pewność, że za pewien czas nie będę widział w ogóle, wybór był prosty. Nawet jeśli choroba mi się tylko na moment zatrzyma, to według mnie warto było podjąć to ryzyko, chociaż oczywiście obawy zawsze jakieś były – dodał Zaręba.

Przez najbliższy rok będą trwały konsultacje medyczne, a pacjenci, u których przeprowadzono zabieg, będą regularnie odwiedzali szpital w Szczecinie. Dzięki temu lekarze będą mogli ocenić efekty nowoczesnej terapii komórkowej.

– Celem prowadzonego eksperymentu medycznego jest ocena wpływu podanych komórek szpikowych na funkcję narządu wzroku u pacjentów ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. Z własnych doświadczeń przeprowadzonych w modelu mysim wiemy, że prawdopodobnie dominującym procesem, który przekłada się na subiektywne odczucie poprawy przez pacjenta, jak i na obiektywną poprawę funkcji wzroku w badaniach okulistycznych, jest działanie neuroprotekcyjne (dzięki któremu struktura i funkcje neuronów utrzymane są w optymalnym stanie – przyp. red.). Siatkówka oka jest uznawana za jedną z wypustek centralnego układu nerwowego. Wszczepione do gałki ocznej komórki szpikowe macierzyste i progenitorowe (służące do regeneracji narządów – przyp. red.) mogą produkować substancje, które pobudzają komórki glejowe i inicjują tworzenie nowych połączeń pomiędzy komórkami nerwowymi. W rezultacie może to skutkować zwiększeniem potencjału do regeneracji w nieprawidłowych komórkach siatkówki oraz zwiększenia ich odporności na czynniki, które mogą powodować ich uszkodzenie – podkreśliła prof. dr hab. Machalińska, według której za sukces terapeutyczny w przypadku terapii komórkowej u chorych ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki można uznać spowolnienie progresji choroby, przejściowe zahamowanie lub poprawę funkcji oka poddanego leczeniu.

Mimo że prowadzenie badań naukowych to bardzo trudny, długi, żmudny, a jednocześnie kosztowny proces, to należy cieszyć się, że również w Polsce lekarze podejmują wyzwanie związane z rozwojem medycyny i poszukiwaniem innowacyjnych metod leczenia. Być może terapia komórkowa w chorobach zwyrodnieniowych siatkówki oka okaże się przełomowa w poszukiwaniu skutecznej metody walki ze zwyrodnieniem barwnikowym. To jednak okaże się w najbliższych miesiącach i latach.